La vita delle persone colpite da tumore è pesantemente condizionata da dolore cronico, nausea e vomito, affaticamento, ansia e da problemi legati alla sfera dell’affettività e della sessualità. Sintomi che possono diventare ‘malattie nella malattia’ producendo un impatto notevole sulla mobilità, sull’indipendenza, sullo stato generale del malato e della sua famiglia.Quanto incide?
Il National Institute of Health (il Ministero della salute americano) ha condotto recentemente uno studio sulla qualità di vita di centinaia di pazienti oncologici e loro familiari: dalla ricerca è emerso che più della metà dei malati è costretto ad abbandonare il lavoro, mentre il 35% deve ridurre le proprie responsabilità per lo stress emotivo e la mancanza di energie dovute alla patologia. Anche i familiari o la persona che assiste il paziente sono a volte costrette a lasciare la propria occupazione per dedicarsi al malato o, nel 20% dei casi, sono obbligati a prendere dei giorni di permesso riducendo il proprio impegno lavorativo.Qualità di vita e qualità globale della terapia
La crescente importanza riconosciuta alla qualità della vita sta assumendo un ruolo fondamentale nell’approccio dei medici ai malati: la valutazione della compromissione della qualità di vita sta diventando un parametro importante per giudicare la ‘qualità’ di un trattamento rispetto ad un altro. Tale valutazione è quindi prossima - in alcuni casi lo è già – a divenire uno standard anche negli studi clinici sulle nuove terapie, nell’ambito delle quali i ricercatori studiano rimedi che combattano con sempre maggiore efficacia il tumore ma che allo stesso tempo siano quanto più possibile rispettose del paziente.La qualità di vita è misurabile scientificamente ?
Il termine “qualità di vita” esprime un concetto multidimensionale che comprende le percezioni legate alle condizioni fisiche, allo stato psicologico e sociale dei malati. Gli studi clinici su pazienti oncologici hanno confermato l’importanza della valutazione di questi fattori e di tutti i sintomi legati alla malattia. Gruppi di studio a livello europeo hanno messo a punto questionari per valutare gli aspetti fisici, emozionali e sociali legati alla ‘Qualità di vita’. Le scale di valutazione
Per la valutazione della qualità di vita correlata alla malattia oncologica un primo inquadramento generale può basarsi sulle risposte a una delle molte scale di valutazione proposte, tra cui la FACT-An (Functional Assessment of cancer Therapy-Anaemia) che, attraverso una serie di semplici domande, indirizza il medico agli approfondimenti clinici e di laboratorio necessari.
Ma il paziente può, ancora più semplicemente indicare, attraverso una scala cosiddetta ‘analogo visiva’, il suo livello di energia rapportato alle attività quotidiane e alla qualità di vita globale. In questo caso la domanda è ‘Come valuta il suo livello di energia nel corso dell’ultima settimana?’ Il paziente lo indica su una scala graduata che và da 10 a 100. La correlazione di questa semplice indicazione con i risultati ottenibili con il FACT-An é soddisfacente e completa l’affidabilità delle risposte ottenute, indicando il livello di qualità di vita su una scala che va da 0 a 1.
Per i pazienti affetti da neoplasia polmonare è stato creato un questionario apposito (costituito da 13 domande). Questo questionario comprende la valutazione di diversi sintomi associati al tumore dei polmoni (tosse, emottisi, dispnea e dolore) e degli effetti collaterali tipici dei trattamenti chemio e radio-terapici utilizzati in questa patologia (perdita dei capelli, neuropatia, secchezza delle fauci e disfagia).Parlatene al medico
Chiedete quindi al vostro medico-oncologo informazioni relative all’utilizzo di questi questionari ricordandovi di non avere paura di apparire dei cattivi malati solo perchè esigete dai medici la cura dei sintomi.Approfondimenti‘Progetto globale per la valutazione e il miglioramento della qualità di vita nei pazienti oncologici’
|
