Roma, 7 febbraio 2006 - Per tutto il mese di febbraio è possibile contribuire anche con 1 euro alla lotta contro la distrofia muscolare inviando uno o più  SMS al numero 48589 dai gestori di telefonia mobile TIM, Vodafone, Wind e 3 che hanno aderito alla Campagna Sociale “Anche il cuore è un muscolo” organizzata dal Parent Project Onlus, l’associazione di genitori controla Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker. Obiettivo dell’iniziativa è diffondere la conoscenza acquisita a livello mondiale su questa grave malattia genetica, sensibilizzare l’opinione pubblica sulle diverse problematiche che ne derivano e raccogliere fondi per trovare una cura per oltre 5000 ragazzi.

Per la Campagna di San Valentino, realizzata in occasione della Settimana Mondiale contro la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, molti personaggi famosi del mondo del cinema, della televisione e dello sport hanno prestato la propria immagine per sostenere i genitori del Parent Project che ogni giorno combattono contro questa grave malattia che uccide i muscoli a partire già dalla prima infanzia impedendo, nel tempo, tutte le attività quotidiane.
Dal 7 al 14 febbraio 2006 vari gli eventi su tutto il territorio nazionale: incontri scientifici, spettacoli teatrali, raccolte fondi, banchetti informativi, gare sportive e iniziative di solidarietà che coinvolgeranno migliaia di persone e dove sarà possibile incontrare Roberta Capua, Pierfrancesco Favino, Milena Miconi, Claudio Santamaria, Alessandra Canale e molti altri amici, che regaleranno la “t-shirt del cuore” a tutti coloro che effettueranno una donazione. Il calendario degli eventi sarà disponibile nel sito web www.parentproject.org

“In Italia, le conseguenze della tracheotomia, sono la prima causa di morte per i ragazzi affetti dalla Distrofia Muscolare di Duchenne, un intervento che viene effettuato ogni volta che si presenta una grave emergenza respiratoria.  Queste urgenze, determinate da una banale ostruzione del tratto respiratorio, accadono sempre più frequentemente man mano che i ragazzi crescono, quindi periodicamente si ripresenta l’incubo di un intervento chirurgico che si potrebbe evitare con la  prevenzione e la messa in atto di un protocollo specifico.” – Questa la denuncia del Parent Project ONLUS lanciata in occasione della Campagna d’informazione “Anche il cuore è un muscolo” .

Per chiedere alle Autorità provvedimenti urgenti e far cessare questa gravissima situazione il Parent Project Onlus, l’associazione di genitori con figli affetti da questa gravissima patologia, ha organizzato il Convegno “Problematiche e modelli assistenziali nella Distrofia Muscolare Duchenne e Becker” che avrà luogo a Roma il 10 febbraio prossimo presso il Centro Congressi Europa in Largo S. Vito, 1. L’obiettivo dell’incontro, realizzato in collaborazione con l’Università Cattolica Sacro Cuore, è quello di presentare un modello di assistenza domiciliare e un protocollo respiratorio che permetterebbe di garantire una adeguata qualità della vita a migliaia fra bambini e ragazzi affetti dalla distrofia di Duchenne.

Programma del convegno

Locandina campagna sociale