Responsabile:   Dr.ssa Gaetana Cognetti
Tel. 06 52666233  Fax 06 52665639 
e-mail   cognetti.bib@ifo.it

Referenti Biblioteca del Paziente:
Fabio D'Orsogna                                
e-mail  bibpaz@ifo.it
Tel. 06 52666224

Presentazioni della Biblioteca del Paziente (attività, materiale, statistiche) 2006, 2007

Il 16 giugno 2005 è stata inaugurata la Biblioteca Digitale-Centro di Conoscenza “R. Maceratini” dell’Istituto Nazionale Tumori “Regina Elena” e la Biblioteca del paziente.

La Biblioteca del paziente è uno spazio educativo rivolto a pazienti, familiari e cittadini, in cui è possibile richiedere materiale informativo. È disponibile personale bibliotecario esperto in grado di orientare l’utente nella ricerca di fonti informative. Obiettivi della biblioteca sono soprattutto di fornire informazioni di qualità, mirata e personalizzata, migliorare la comunicazione tra i cittadini e il personale sanitario, aiutare il paziente ad avere una maggiore consapevolezza del proprio problema e orientarlo nelle eventuali scelte. Inoltre, la biblioteca costituisce un valido mezzo per superare l’internet divide, consentendo anche a chi non utilizza i sistemi elettronici di ricevere informazioni sulla propria salute.

Alcuni dei principali progetti di ricerca della Biblioteca del paziente sono: Azalea, biblioteca digitale in oncologia per pazienti, familiari e cittadini, SICOP, Sistema Informativo per la Comunicazione Oncologica ai Pazienti e “Campagna nazionale per la diffusione sul territorio di conoscenze scientifiche biomediche: progetto pilota per la formazione-informazione sulla letteratura divulgativa di qualità per pazienti e cittadini”  finanziato dal MIUR.

Nell’ Ambito del progetto SICOP è stato realizzato il Questionario per il censimento delle biblioteche del paziente 2012 , uno strumento per censire le biblioteche e i punti informativi per i pazienti in Italia,  comprensivo delle strutture e dei servizi di lettura ricreativa negli ospedali.

Scarica qui i risultati del censimento effettuato nel 2012 . Puoi visionare anche i dati al sito dell’ Associazione IBISCO .

Ai fini dell’ aggiornamento del censimento per il 2008-2009 invitiamo tutte le strutture a compilare il nuovo questionario ed a inviarlo alla Biblioteca del paziente: e-mail bibpaz@ifo.it, fax 06.52665639.  Indirizzo postale: Biblioteca Digitale - Centro di Conoscenza “R. Maceratini” – Biblioteca del Paziente. Via Elio Chianesi, 53 00128,  Roma. Si ricorda di inviare  il  modello di questionario compilato e comprensivo di  firma,  ai fini dell’ autorizzazione al trattamento dei dati ed alla pubblicazione.
L’ indirizzario delle biblioteche è presente anche in appendice alla pubblicazione  “Quando un sito è ok !” realizzato grazie a fondi MIUR. Si tratta di una guida rapida per orientare pazienti e cittadini alla ricerca dell’informazione sanitaria di qualità sul web. Le biblioteche e i servizi che invieranno il questionario compilato riceveranno una o più copie dell’opuscolo in via di aggiornamento.

Guida alle Biblioteche e ai punti informativi per i pazienti in Italia.

Sede:
Via Elio Chianesi, 53 - Eur Mostacciano Roma

Biblioteca del paziente
dal lunedì al venerdì dalle 09.30 alle 16.30

Tel. 06 52666224
Fax 06 52665639 

Email bibpaz@ifo.it

Settore di specializzazione:
Oncologia e non solo!

Per l’anno 2006 la Biblioteca del paziente ha avuto 164 utenti, tra pazienti, familiari e amici. Nel 2007 gli utenti sono stati circa 250.  L’interesse ad avere informazioni sulle patologie è direttamente proporzionale al grado di istruzione infatti, la maggior parte di loro ha un’istruzione medio alta (diploma e laurea). Le patologie più comuni sulle quali gli utenti hanno chiesto informazioni sono: il tumore alla mammella, i tumori ginecologici e, a pari percentuale, il tumore del colon-retto e del rene.

In questa sezione segnaliamo i siti con i collegamenti alle informazioni utili a cittadini e operatori su temi di oncologia, prevenzione, diagnosi, terapie e le normative d' interesse sanitario.

 Se un termine medico è troppo specifico consulta anche il glossario multilingue  in nove lingue europee che offre la spiegazione dei termini tecnici difficili.

Honcode

"Le informazioni diffuse dal sito sono destinate ad incoraggiare, e non a sostituire, le relazioni esistenti tra paziente e medico." (art. 2)

"Le informazioni personali riguardanti i pazienti ed i visitatori di un sito medico, compresa l'identità, sono confidenziali. Il responsabile del sito s'impegna sull'onore a rispettare le condizioni legali di confidenzialità delle informazioni mediche in rispetto delle leggi del paese dove il server ed i mirror-sites sono situati". (art. 3)

Informazioni Oncologiche:

Cancernet, a cura del National Cancer Institute (USA), terapie su circa 200 tipi di tumori, aggiornate mensilmente da esperti nei diversi campi dell' oncologia, protocolli sperimentali, terapie di supporto per fronteggiare gli effetti collaterali di terapie antitumorali, guidelinee per la prevenzione oncologica. Le informazioni sono offerte sia in lingua inglese che in spagnolo.

AIMaC,per avere direttamente in line libri, opuscoli divulgativi (anche in lingue italiana) sulla prevenzione, diagnosi, la terapia e il sostegno psicologico ai malati di cancro, ed altri servizi informativi utili. 

Esempio di informazione integrata sui tumori Modello di informazione integrata sul cancro del colon-retto

Informazioni su varie patologie:

Medlineplus   informazioni sulle malattie più diffuse e aggiornamento sulle diverse terapie anche non convenzionali, dizionari biomedici, bibliografia , guide d'istituzioni e personale sanitario, biblioteche per pazienti ecc.