Comunicato stampa

3° edizione della maratona “Corri al massimo per IRENE”
REGINA ELENA: CORRIAMO CONTRO I TUMORI CEREBRALI
Per l’assistenza domiciliare dei pazienti con neoplasie neurologiche

Roma, 16 ottobre 2009 -  I tumori cerebrali rappresentano una patologia rara, con un’incidenza di 8 nuovi casi anno su 100.000 abitanti. Il costo socio-sanitario di questa patologia è tra i più elevati  ed è stimato da un recente studio europeo in circa 50.000 Euro per paziente/anno.
La complessità dei bisogni assistenziali e terapeutici legati a questa neoplasia richiedono l’intervento di equipe multidisciplinari specialistiche sia nella fase dei trattamenti antitumorali che nel management dei sintomi e dei bisogni socio-sanitari nelle fasi avanzate di malattia.
L’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena, in collaborazione con la Regione Lazio, ha attivato fin dall’ottobre 2000 un Servizio di assistenza continuativa domiciliare per pazienti affetti da neoplasia cerebrale dimessi dall’ospedale.Più di 500 pazienti sono stati seguiti fino a settembre 2009.
I risultati dello studio pilota sono stati premiati con il “Quality of Life Award”, dalla Society for Neuro – Oncology and the AANS/CNS Section on Tumors in occasione del “2009 Joint Meeting” in New Orleans, Louisiana. Lo studio ha fornito dati scientifici che mostrano come il modello di continuità assistenziale neuro-oncologico offre prestazioni di qualità nella fase avanzata di malattia e contemporaneamente permetta un significativo risparmio economico evitando ricoveri e prestazioni sanitarie inappropriate.
Sport e solidarietà, da sempre binomio indissolubile, ancora una volta si uniscono, in occasione della terza edizione della maratona  “Corri al massimo per IRENE”, promossa dall’Associazione I.R.E.N.E. Onlus - Istituto Regina Elena di Neurochirurgia e neurologia, domenica 18 ottobre alle ore 10,30 nel Parco di Villa Pamphili a Roma, a sostegno di progetti qualificati rivolti ai pazienti affetti da tumore cerebrale.

“Da alcuni anni – spiega Andrea Pace  neurologo dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena - il nostro Istituto in collaborazione con la Regione Lazio, ha avviato un Servizio di assistenza continuativa domiciliare per pazienti dimessi dall’ospedale dopo intervento neurochirurgico per neoplasia cerebrale. Il servizio fornisce visite neurologiche di controllo periodiche ed eventuale modifica della terapia farmacologica, prescrizione dei controlli radiologici, trattamento riabilitativo in caso di deficit neurologico, con sedute di fisioterapia domiciliare plurisettimanale. Inoltre offre assistenza infermieristica, supporto psicologico ai pazienti e ai loro familiari, facilitazione e  coordinamento tra l’attività neuro-oncologica domiciliare e le strutture territoriali. Un centro di ascolto telefonico fa da punto di riferimento per i pazienti in ogni momento della giornata con reperibilità anche festiva.”              

“Tra gli obiettivi principali del progetto -  prosegue Pace -  c’è la trasferibilità del modello a tutti i pazienti affetti da neoplasia cerebrale residenti nel territorio romano. L’offerta di un percorso assistenziale di eccellenza ai pazienti con tumore cerebrale seguiti dagli ospedali romani risponde all’esigenza di razionalizzazione e di risparmio delle risorse sanitarie e può avvalersi di una rete neuro-oncologica già operante tra le strutture ospedaliere romane potenzialmente interessate.”

L’associazione IRENE Onlus (Istituto Regina Elena Neurochirurgia e Nurologia), fondata alcuni anni fa per iniziativa di pazienti  e familiari di persone affette da tumori cerebrali affianca e supporta l’assistenza domiciliare neuro-oncologica offerta dall’Istituto Regina Elena, con l’obiettivo di migliorare le prestazioni assistenziali sanitarie e sociali fornite a domicilio al paziente e ai suoi cari.

“I tumori cerebrali – dichiara il Prof. Francesco Bevere, Direttore Generale dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena e dell’Istituto Dermatologico San Gallicano – rappresentano ancora una realtà difficile da affrontare, soprattutto quando al successo delle terapie chirurgiche, mediche e radioterapiche, non fa seguito il supporto necessario alla persona ad affrontare la vita quotidiana. Lo sport apre le persone a valori umani di solidarietà e di partecipazione sociale. “Corri al massimo per IRENE” è una manifestazione sportiva di grande utilità e valore sociale, perché promuove lo sviluppo di progetti di qualità. Il lavoro svolto dal personale del Regina Elena e dai volontari delle Associazioni va sostenuto anche da iniziative come questa che danno attenzione e supporto alla realizzazione di attività di eccellenza, sempre più rivolte ai bisogni della persona.”

IRENE Onlus organizza a tal fine,  dal 2007, una corsa podistica che quest’anno si svolge il 18 ottobre 2009, su una distanza di 5 km di percorso dentro Villa Pamphili e prevede sia una competizione agonistica, con la partecipazione di vari circoli sportivi romani e di numerosi atleti tra cui Giorgio Calcaterra, sia una parte non competitiva con la partecipazione di pazienti, familiari e amici.
La corsa si inserisce nell’iniziativa mondiale promossa dall’International Brain Tumor Alliance (IBTA) che promuove ogni anno  una settimana dedicata all’informazione sui tumori cerebrali e  di raccolta di fondi a favore delle numerose associazioni che in molti paesi svolgono attività di supporto ai malati di questa malattia. 

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