Roma, 21 febbraio 2012 - Si terrà il 22 febbraio prossimo all’Istituto Superiore di Sanità il convegno nazionale:  "Il Registro Nazionale e i Registri Regionali ed Interregionali delle malattie rare."
Scopo dell’incontro è quello di ampliare le conoscenze epidemiologiche sulle malattie rare, sul sistema di sorveglianza epidemiologica a livello regionale e nazionale, di conoscere l’importanza del Registro nazionale malattie rare per intraprendere decisioni di sanità pubblica e, infine, per stimolare ricerche scientifiche sul tema.

In Italia le malattie rare sono state individuate priorità di sanità pubblica dal 1998 in tutti i Piani Sanitario Nazionale individuando, tra i loro obiettivi di salute, l’importanza della sorveglianza delle patologie rare. Tali indicazioni sono state poi sancite tramite l’emanazione del Decreto Ministeriale 279/2001, che è la prima risposta istituzionale alle problematiche correlate a questo tema. Inoltre il Decreto Ministeriale istituisce, il Registro Nazionale delle Malattie Rare al fine di consentire la programmazione nazionale e regionale degli interventi sanitari e di svolgere attività di sorveglianza. Questo sistema, unico nel suo genere nel panorama europeo e internazionale, costituisce un prezioso ed articolato strumento per intraprendere decisioni di sanità pubblica.

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