Raccontami di te … le storie continuano

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 “La persona malata che approda in quella che definisce la “nuova casa” ha bisogno soprattutto di sentire che sarà accolto, confortato, guidato, curato, e non solo nel fisico, in tutto il percorso di malattia fino alla ricostruzione del “sé” e del proprio contesto.
La persona che cura, l’operatore, ha bisogno di rivendicare il diritto di essere un uomo con i suoi limiti, fragilità ed incertezze, ma soprattutto di vedere riconosciuto l’impegno che mette in quella che prima di tutto è una relazione di aiuto basata sulla fiducia.”

E’  il messaggio che emerge dallo studio osservazionale sulla conoscenza ed applicazione della Medicina Narrativa in Oncologia:  progetto nato nel mese di Marzo 2015 all'Istituto Nazionale Tumori Regina Elena dal titolo “Raccontami di te”. Una iniziativa, promossa dall'Epidemiologia in collaborazione con l'Oncologia Medica 1, rivolta a pazienti, medici, infermieri, operatori in campo sanitario, familiari, volontari e a chiunque si trovi ad avere a che fare con un percorso di malattia oncologica.
Il mese scorso si è tenuto il 1° incontro, aperto a tutti, sul progetto che ha rappresentato lo strumento per la valutazione conclusiva.

“Sono stati raccolti – fa sapere l’oncologo Alessandra Fabi - gli scritti di 32 persone: 23 donne e 9 uomini, nel ruolo di  paziente (25), familiare (3) e operatore (3 medici, 1 infermiere). Sette valutatori indipendenti (3 medici, 1 infermiera, 3 bibliotecari) hanno effettuato la analisi dei testi utilizzando una griglia di riferimento appositamente creata per la interpretazione dei contenuti. Dall’analisi emerge che gli scritti si riferiscono prevalentemente alla fase diagnostica o terapeutica. Tra i temi maggiormente trattati emergono: l’accettazione della malattia, il cambiamento, gli affetti, la comunicazione, il futuro, la accettazione della terapia, la relazione di cura, la organizzazione ed il sociale; tra le emozioni più frequenti  paura, solitudine, dolore, rabbia, ma anche fiducia, forza d’animo, speranza, gratitudine e serenità.”
 
I relatori, accompagnati da letture o citazioni di brani, hanno tratto spunto per riflessioni e approfondimenti personali che hanno toccato aspetti diversi dalle emozioni e percezioni durante la  malattia ed il prendersi cura (Colella, Bertazzi )agli spunti per migliorare anche dal punto di vista logistico-organizzativo (Gaetana Cognetti).
 
Durante l’incontro sono stati letti  dagli stessi autori  alcuni testi selezionati.
 
 “La partecipazione numerosa all’incontro – ha concluso Maria Cecilia Cercato, epidemiologa e responsabile del gruppo di lavoro -  caratterizzata da un uditorio estremamente variegato, ha dimostrato l’interesse esistente verso l’argomento e, più in generale, verso il recupero della componente umanistica insita nella Medicina. Il livello costante di attenzione, il rigoroso silenzio, e la partecipazione emotiva dimostrata in particolare durante le letture dei testi, hanno contribuito a creare quel “pathos” condiviso che crea e sostiene il senso della comunità: la comunità di tutti coloro che condividono la lotta contro la malattia. La lettura integrale di diversi scritti, spesso carichi di emozioni e contenuti di forte impatto, letti dagli stessi Autori con grande coinvolgimento, senza reticenze e pudori, quella sfida coraggiosa della “messa a nudo di sé stessi”, è stata accolta con grande calore e senso di umanità. Abbiamo imparato, tutti hanno imparato molte cose, “guardando con gli occhi dell’altro”.
 
Il progetto continua con la creazione del quaderno di raccolta degli scritti “Raccontami di te 2015” e la raccolta degli scritti per l’anno 2016. saranno a breve predisposte postazioni per la raccolta dei racconti cartacei, mentre chi vorrà inviarli via mail dovrà scrivere a: raccontamidite2015@gmail.com
Inoltre, sarà elaborato un progetto di studio per l’integrazione della componente narrativa nell’ambito della cartella clinica: la narrazione del paziente orientata verso le tematiche salienti della diagnosi e del trattamento, condivisa con il curante, rappresenta la concreta applicazione della narrazione.