CHI SIAMO: 
L'Associazione Italiana Laringectomizzati - AILAR supporta le persone che hanno avuto l'asportazione chirurgica della laringe e con essa delle corde vocali a causa di un tumore la cui conseguenza immediata è la perdita della normale capacità di parlare.

ATTIVITA':
L'AILAR, come associazione di volontariato oncologico, ha come finalità
principali: il sostegno e l'informazione ai pazienti laringectomizzati e ai malti oncologici testa-collo nelle fasi pre e post operatorie; l'assistenza psicologica ai pazienti e alle loro famiglie; la gestione dei centri di riabilitazione alla comunicazione e alla parola e dei centri di recupero sensoriale (olfatto e gusto);la gestione degli ausili a supporto della funzione fonatoria; l'organizzazione e gestione, di corsi di formazionedi personale professionale e volontario per la riabilitazione dei pazienti  all'uso della parola.

DOVE SIAMO:
Piano Terra
Reparto Otorinolaringoiatra e chirurgia cervico facciale (Direttore Dott. Giuseppe Spriano)
Ambulatorio di logopedia e foniatria
Tel. 06 5266 5029

Gli incontri svolgono due volte alla settimana il lunedì dalle ore 09,30 alle 11,00 e il giovedì dalle 09,00 alle 10,30 con la logopedista D.ssa Alessandra Masiello (06 5266- 5029) e i maestri riabilitatori (care giver) ed hanno come finalità principale di assistere e supportare i pazienti sottoposti ad intervento di laringectomai nelle proprie esigenze e in quelle dei loro parenti.

Tutti i giovedì, durante la seduta logopedica, è presente la D.ssa Maria Condoleo,del Servizio di Psicologia (06-5266 5919). Ogni mese si tiene un incontro con i pazienti ed i loro familiari. I pazienti seguono anche un percorso di Fisioterapia. Le attività sono sospese durante il mese di agosto.
I maestri riabilitatori (care giver) sono volontari dell'AILAR che operano all'interno delle cliniche universitarie o delle divisioni ospedaliere otorinolaringoiatriche. Supportano ed affiancano i pazienti ed i loro familiari, collaborano  con i logopedisti e con altro personale medico (otorino, psicologo, fisioterapista, radioterapista) nelle fasi pre e post-operatorie e nelle successive fasi di graduale recupero della funzione fonatoria e di comunicazione verbale. Recano testimonianza diretta della possibilità di riacquisire in tempi accettabili, dopo l'intervento di laringectomia totale, la capacità di comunicare di nuovo mediante la parola, di ripristinare un pieno livello di vita relazionale e di completare il reinserimento lavorativo e sociale.

Referente del gruppo operativo locale presso gli Istituti:
Fabio Del Giudice - 338 7352866
e-mail: fabio.delgiudice57@gmail.com

Associazione Italiana Laringectomizzati AilarOnlus
Sezione Romana Laziale
Presidente: Roberto Persio
c/o FAVO
Via Barberini, 11
00187 Roma
http://www.volontariato.lazio.it/ailarsezioneroma/
e-mail: ailarroma@gmail.com
http://www.ailar.it


 

 CHI SIAMO
L’ Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici (AIMaC), fondata nel 1997, è un'Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (ONLUS). Scopo dell'Associazione è offrire informazioni sul cancro e sulle terapie ai malati, alle loro famiglie e amici; assicurare sostegno psicologico ai malati; promuovere iniziative per diffondere il più capillarmente possibile le informazioni sul cancro.
Dal 2010 è stata riconosciuta dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali come “ORGANIZZAZIONE CHE SVOLGE UN'ATTIVITA' DI EVIDENTE FUNZIONE SOCIALE SUL TERRITORIO NAZIONALE”, conformemente a quanto previsto dalla legge n. 476 del 19 novembre 1987.
AIMaC con un sistema multimediale assicura una “terapia informativa” per affrontare la malattia, dalla diagnosi fino all’espletamento delle cure.

In particolare, la strategia multimediale di AIMaC si avvale di:
- una Collana di 34 libretti realizzati in collaborazione con gli Istituti a carattere scientifico e universitari sui principali tipi di cancro e relativi trattamenti, sugli effetti collaterali di questi e sul modo migliore per convivere con la malattia.
- un sito internet (www.aimac.it), di pronta e facile lettura, fornisce informazioni sui vari tipi di cancro, sui trattamenti terapeutici e rispettive complicazioni e sui servizi di sostegno e che ha ottenuto il bollino di HON (Health On the Net Foundation) che certifica l’affidabilità scientifica dei siti sanitari attraverso un’attenta valutazione dei dati disponibili in rete.
- Servizio di helpline (lun/ven 9.00-19.00). Volontari di servizio civile, appositamente formati e coadiuvati da un oncologo clinico, uno psicoterapeuta e un avvocato, rispondono ai quesiti riguardanti la malattia, i trattamenti e i loro effetti collaterali, l’accesso ai benefici previsti dalle leggi in campo lavorativo, previdenziale e assistenziale. L’equipe interdisciplinare offre alle persone malate, ai loro familiari o amici l’opportunità di essere ascoltati e di esprimere eventuali bisogni di sostegno e/o di assistenza, nel qual caso si indica loro il personale specializzato e le strutture cui rivolgersi. Questo lavoro di accoglienza globale della persona e di analisi della domanda secondo un paradigma bio-psico-sociale prevede un lavoro d’equipe da parte delle varie figure occupate presso l’help-line. Numero verde 840 503579; Telefono fisso 06 4825107; Fax 06 42011216; Indirizzo di posta elettronica info@aimac.it
- 40 punti di accoglienza e di informazione (in 25 città) presso i maggiori centri di studio e cura dei tumori italiani nei quali, oltre alla distribuzione gratuita del materiale informativo, per facilitare il contatto con i malati oncologici e i loro familiari, prestano servizio per 30 ore a settimana volontari del servizio civile afferenti ad AIMaC e da questa assegnati presso le varie sedi. Tali punti sono uniformi per modalità di approccio al paziente e attività, dedicati ai malati ed ai loro familiari nei maggiori centri di oncologia medica.
- Oncoguida, redatta in collaborazione con l’ISS e Il Ministero della Salute, è lo strumento per sapere a chi rivolgersi per le diagnosi, i trattamenti terapeutici, il sostegno psicologico, la riabilitazione e l’assistenza, le terapie del dolore e per far valere i propri diritti. E’ destinata ai malati di cancro e le loro famiglie, ai curanti, ai volontari, agli amministratori e alle istituzioni sanitarie.
- Forum (http://forumtumore.aimac.it) creato a seguito delle numerose richieste pervenute all’help-line di AIMaC. Lo spazio del forum vuole essere un luogo virtuale in cui chi affronta il cancro può incontrarsi, condividere la propria esperienza, raccontarsi e confrontarsi.

ATTIVITA'

Sede operativa presso Istituti Tumori Regina Elena e San Gallicano
tel. 06-52665143
Sede Legale e Segreteria: Via Gaeta 19 – 00185 Roma
Tel./fax 06-4181822
e-mail amso@ifo.gov.it
http:// www.associazione-amso.it

SERVIZI E ATTIVITA’ DELL’ASSOCIAZIONE

AIUTACI AD ESSERE TANTI PER AIUTARE TUTTI

 CHI SIAMO
 ARVAS - Associazione Regionale Volontari di Assistenza Sanitaria
L'Associazione di volontariato opera in 47 G.O.L. (Gruppi Operativi Locali) nella Regione Lazio costituita a Roma  il 18 marzo 1980 

Sede in Roma: Viale Regina Margherita 239 - 00198 Roma
Tel/fax  06 5132000
E-mail  arvas-sedecentrale@hotmail.it  - Sito www.arvaslazio.it  

Gli IFO, Regina Elena San Gallicano promuovono iniziative e collaborano con l'Associazione Pagaie Rosa Dragon Boat. E' un importante esempio di continuità assistenziale, di collaborazione, di sostegno reciproco tra ospedale e territorio, tra sport e salute, tra testimonianza e speranza.

Vai al sito Pagaie Rosa 

CHI SIAMO:
 L'Associazione IRENE Onlus è l’associazione dei pazienti di tumore cerebrale e delle loro famiglie, che si pone l’obiettivo di tutelare la qualità di vita delle persone colpite da questa malattia ed aiutare le loro famiglie ad affrontare i problemi sia di natura sanitaria che psicologica e sociale che questa patologia comporta. E’ stata fondata nel 2003 dai pazienti e familiari raccolti intorno al servizio di cure domiciliari neuro-oncologiche gestito dall’Istituto Regina Elena.

ATTIVITA':
IRENE fornisce servizi di assistenza alla persona per i nuclei familiari in difficoltà
fornisce servizi di riabilitazione domiciliare (in particolare neuroriabilitazione e logoterapia); assistenza psicologica (terapia familiare) in famiglie di malati con figli minori; promuove l'informazione sui tumori cerebrali e sui diritti del malato oncologico, promuove incontri tra pazienti e famiglie con l’obiettivo di favorire la diffusione dell’informazione tra i pazienti ed insieme offrire uno spazio di condivisione e scambio tra i pazienti e i loro familiari, gli amici di IRENE e l’equipe del servizio di cure domiciliari, promuove l’informazione per malati e familiari sui diritti del malato, le terapie e gli aspetti socio-sanitari anche attraverso il sito web www.associazione irene.it
contribuisce alla formazione del personale medico e paramedico sulle tematiche della neuro-oncologia e della psicooncologia (borse di studio, aggiornamenti)

DOVE SIAMO:
c/o Segreteria Neurochirurgia Istituto Regina Elena
Via Elio Chianesi 53,
00144 Roma
tel. 06 5266.2721
fax. 06 5266.6144
e-mail: segreteria@associazioneirene.it

L’ associazione “Rukije un Raggio di Sole” nasce nel gennaio del 2010 e deve il suo nome a una coraggiosa donna albanese, Rukije Muhametaj, la quale fu ricoverata molto tempo nel reparto di ortopedia oncologica diretto dal Prof. Roberto Biagini.

Rukije lasciò a tutti noi un messaggio chiaro e profondo, sul quale abbiamo basato gli intenti della nostra associazione: “La condivisione che si può avere con una persona che ha affrontato il tuo stesso percorso, ed è guarita, non si può avere con nessun altro!”.

Per questo motivo i volontari dell'associazione presenti in reparto, sono esclusivamente ex-pazienti di patologie neoplastiche dell'apparato muscolo-scheletrico. Siamo infatti convinti che la testimonianza della propria esperienza e dei nuovi valori di vita acquisiti, sia in grado di offrire la massima aderenza alle necessità di confronto e conforto di coloro i quali, devono affrontare e combattere l’irrompere di una malattia oncologica nella propria esistenza.

Le nostre attività:

- Offrire assistenza personale al ricoverato e alle famiglie, informare sui diritti dei malati oncologici, fornire informazioni utili di natura pratica e logistica, chiedere supporto alle istituzioni

- Aggregare persone, pazienti ed ex-pazienti, che possano partecipare al gruppo, facendo confluire nell’associazione il loro patrimonio di esperienza e conoscenza;

-  Creare occasioni di incontro tra familiari ed amici degli associati, finalizzate alla messa in comune ed evidenza dei problemi e soluzioni peculiari, visti anche da parte di chi non è paziente.

Dove siamo:

 - Reparto di Ortopedia Oncologica diretto dal Prof. Roberto Biagini (5°piano, percorso arancione)

Come aderire e sostenere l'associazione:

Le informazioni sono reperibili sul sito www.rukije.org

Tutte le attività sono svolte da volontari a titolo personale, spontaneo e assolutamente gratui

                                                Sede legale:
Via Fontanelle di S. Apollaria,16 - 00039 - Zagarolo (RM)
Sede operativa: Tel..3337155926 Fax 06 95463114

Iscritta al Registro Regionale del Lazio nella sezione di volontariato

Presidente: Monica Morelli

Sito: www.rukije.org -E-mail: info@rukije.org