IFO Giornata Mondiale delle Malattie Rare: noi ci siamo con tantissime iniziative!

Il 28 Febbraio 2022 è la 15esima Giornata Mondiale delle malattie rare. Si accendono i riflettori sui 30 milioni di persone che vivono con una malattia rara in Europa e gli oltre 300 milioni in tutto il mondo. Per celebrare la giornata si terrà agli Istituti Regina Elena e San Gallicano un incontro tra esperti dal titolo “Rare, ma tante!”. Si tratteranno temi quali: le sindromi ereditarie di suscettibilità al tumore della cute, le malattie rare metaboliche e della pelle. Aprono i lavori il direttore generale Marina Cerimele, i direttori scientifici Aldo Morrone e Gennaro Ciliberto. L’evento è in collaborazione con le associazioni di pazienti APaIM – Associazione Pazienti Italia Melanoma, GILS – Gruppo Italiano per la lotta alla Sclerodermia, LISCLEA – Associazione Lichen Scleroatrofico, PORFIR.I.A  – Associazione Italiana malati di porfiria Domenico Tiso. L’appuntamento è dalle ore 9:00 alle 13:00 in modalità online. L’iscrizione è gratuita e aperta a tutti. Qui il link per partecipare. Scarica il Programma Gli IRCCS Regina Elena e San Gallicano, promuovono inoltre una campagna di informazione per sensibilizzare il pubblico sulle malattie e i tumori rari e, in particolare, sull’importanza di un accesso equo alla diagnosi, al trattamento, alle cure. La campagna si pone l’obiettivo di aumentare la consapevolezza per indirizzare la presa in carico del malato verso centri di riferimento che abbiano expertise multidisciplinari e tecnologie per la programmazione del migliore percorso di diagnosi e cura. Pillole video, che vedono i nostri esperti protagonisti, informano sulle malattie e tumori rari di cui siamo centro di riferimento, e non ultimo sul valore della ricerca che deve investire sempre più su terapie innovative e terapie orfane. Malattie rare a bassissima incidenza Malattie rare a suscettibilità neoplastica  Il Lichen Scleroatrofico Lichen Sclerosus Genitale Malattie endocrine rare  La Sindrome del Nevo Basocellulare  Il melanoma eredo-familiare  La sclerodermia sistemica e sclerosi cutanea diffusa  Malattie Bollose  Le Porfirie Infermieri specializzati per i nostri pazienti  Il messaggio dell’Associazione Porfiria Domenico Tiso Il messaggio del GILS La testimonianza di Monica Forchetta Presidente Apaim Il messaggio di Andrea La testimonianza di Rosaria Mirco e la sindrome di Lynch Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio: siamo con voi!