La condivisione della “narrazione di sé” sostiene il senso di appartenenza a una comunità, migliora la capacità di ascolto, favorisce la relazione di cura e consolida l’alleanza terapeutica tra paziente e operatore sanitario e tra gli stessi operatori.
Nel progetto dedicato alla narrazione libera “Raccontami di te”, promosso dalla Epidemiologia e Registro Tumori IRE in collaborazione con la Biblioteca Digitale e Centro di Conoscenza “R. Maceratini”e l’Oncologia Medica 1, è stata coinvolta tutta la comunità che popola quotidianamente il nostro Istituto: pazienti, medici, infermieri, operatori in campo sanitario, familiari, volontari e chiunque si trovi ad avere a che fare con un percorso di malattia oncologica. Tutti gli attori sono invitati, ognuno con il proprio vissuto e ruolo, a raccontare della propria esperienza con la malattia con l’obiettivo di abbattere le barriere che limitano la comprensione dell’altro. “Ci siamo messi a nudo, reciprocamente aperti all’ascolto partecipato, leggendo o ascoltando le testimonianze delle “persone”, indipendentemente dal loro ruolo, a volte alterno di paziente, familiare, operatore o tutto questo. Un team composto da medici, infermiere e bibliotecari ha raccolto e letto i racconti, valorizzandone i contenuti, le emozioni, le parole, lasciandosi permeare da essi, ognuno alla luce del proprio vissuto.”
Il progetto ha prodotto contenuti non solo “narrativi” (Quaderno dei Racconti 2015) (Quaderno dei racconti 2016-2017) ma anche risultati presentati in contesto scientifico (XVIIICongresso Nazionale AIOM).
Nell’ultima edizione di “incontri”, a giugno 2018, è stato presentato il progetto “Raccontami di te… e della tua famiglia” (3° incontro) dedicato ai ragazzi che vivono l’esperienza del tumore nella propria famiglia. L’obiettivo: promuovere la conoscenza della malattia oncologica tra i ragazzi delle scuole medie e superiori, sia sotto l’aspetto biologico e clinico sia del vissuto del paziente, per fornire loro gli strumenti idonei per un confronto consapevole con la malattia. Inoltre, la narrazione ai ragazzi della esperienza della malattia, è stato un modo per sostenere le famiglie che vivono il cancro al loro interno. Durante l'incontro i professionisti, con linguaggio adeguato, hanno parlato del significato e del vissuto con il tumore ai ragazzi; inoltre, è stato dato spazio alle letture dei racconti sul tema pervenuti da parte degli autori, tra i quali una giovanissima autrice. E' tutt'ora in corso di pubblicazione la raccolta dei racconti relativi a questa edizione.
Momenti salienti negli incontri (1° incontro 2015 e 2° incontro 2017) di presentazione dei risultati, aperti a tutti, la lettura integrale di diversi scritti, carichi di emozioni e contenuti di forte impatto, da parte degli stessi autori. Le relazioni si sono fuse e integrate con le letture: a due voci nello scambio di risonanze emotive tra il medico e il suo paziente; in un coro quando il medico racconta la sua storia con le parole dei pazienti. Gli incontri hanno anche rappresentato un momento di riflessione e valutazione dei risultati raggiunti.

Nel 2016, dopo avere preparato e sensibilizzato il contesto, attraverso i progetti di story-telling e sulla base di una specifica formazione degli operatori, abbiamo introdotto la sperimentazione della narrazione applicata alla pratica clinica. Gli studi, promossi dal Servizio di Epidemiologia e Registro Tumori (mariacecilia.cercato@ifo.it) e realizzati dal 2016 al 2022, in collaborazione con la Oncologia Medica I, la Radioterapia, la Chirurgia Ortopedica Oncologica, la UOSD Sarcomi e Tumori Rari e il Centro per la Cura dell’ Epilessia Tumorale, sono stati realizzati utilizzando il diario digitale DNM durante il trattamento (chemioterapico, radioterapico, chirurgico, antiepilettico) o il follow-up dei pazienti oncologici. Nel dettaglio:

1) Applicazione della Medicina basata sulla Narrazione nel trattamento chemioterapico di pazienti oncologici (studio AMENO: Fase Pilota).

2) Applicazione della Medicina basata sulla Narrazione nel trattamento radioterapico di pazienti oncologici (studio AMENART: Fase Pilota).

3) Applicazione della Medicina basata sulla Narrazione nel trattamento di pazienti affetti da sarcoma (studio AMENAS: Fase Pilota).

4) Applicazione della Medicina basata sulla Narrazione nell’epilessia tumorale (studio EPIMENAT: Fase Pilota).

Attraverso la raccolta e la condivisione di elementi narrativi del paziente con il proprio curante o nell’ambito del team multidisciplinare (oncologo medico, psicologo, infermiere), è stato possibile esplorare la molteplicità degli aspetti coinvolti nella assistenza di questi pazienti, nell’ottica di rafforzare le risorse latenti individuali (empowerment) e le alleanze terapeutiche, con il paziente e tra i membri dello stesso team.

Hanno partecipato complessivamente 63 pazienti e 15 operatori sanitari (6 medici, 7 infermieri, 2 psicologi).
Alla valutazione effettuata dai curanti i punti di forza del diario digitale sono rappresentati da:

a) possibilità di migliorare la relazione di cura, la comprensione dell’aspetto “illness” (la malattia come la vive il paziente), la gestione del tempo della visita e la qualità dell’assistenza;

b) la opportunità di conoscere aspetti legati alla malattia ed ai trattamenti, determinanti, e non altrimenti rilevabili nelle modalità di tempo, di spazio e di tematiche che caratterizzano il tradizionale colloquio della visita;

c) possibilità di implementare la comunicazione e di elaborare strategie comunicative personalizzate;

d) possibilità di potenziare la relazione di cura e sostenere la alleanza terapeutica;

e) la opportunità di crescita personale e professionale.

Alla valutazione effettuata dal paziente il giudizio sull’utilizzo del diario digitale narrativo è stato positivo, in particolare nei seguenti aspetti:

a) personalizzazione del rapporto di cura;

b) possibilità di esprimere il proprio punto di vista sulle cure;

c) percezione di una effettiva presa in carico;

d) acquisizione di consapevolezza della malattia e sulla capacità di gestirla.
Curanti e pazienti concordano sulla indicazione ad inserire il diario digitale nella pratica clinica.

I risultati degli studi sono stati oggetto di pubblicazioni e presentazioni a corsi e convegni (vedi sezione dedicata). I più recenti riguardano pubblicazioni su peer review journals  e una presentazione orale al XXV Convegno Nazionale AIOM dal titolo: “Il diario digitale narrativo applicato alla pratica clinica oncologica per personalizzare la cura dei pazienti (Risultati degli Studi Pilota)” (Link al video).

A completamento del percorso, per comprendere a fondo i fattori che entrano in gioco per gli operatori sanitari, e dunque per superare limiti e barriere all’introduzione della medicina narrativa nella pratica clinica, è stato condotto un ulteriore studio dal titolo: “Impatto degli elementi narrativi sulla percezione del proprio ruolo professionale da parte del personale sanitario in oncologia. (Studio qualitativo IMPERO)”.

I risultati sono stati pubblicati in un articolo scientifico del 2019 ( vedi sezione pubblicazioni).