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Malattie rare

  1. Cosa sono
  2. Sindromi ereditarie di suscettibilità al cancro
  3. Malattie rare della cute
  4. Come accedere alla prima visita
  5. Link utili ai pazienti
  6. Guarda il webinar

IFO, Regina Elena e San Gallicano, è centro di riferimento per Malattie Rare impegnato sul fronte clinico e scientifico. Ci sono oltre 6000 malattie rare, 30 milioni di persone che ne soffrono in Europa e 300 milioni nel mondo. Circa il 72% di queste è di origine genetica e si trasmette generalmente per via ereditaria.
Il nostro obiettivo è avere un impegno costante nella ricerca sulle malattie rare per garantire una migliore qualità di vita e permettere lo sviluppo di nuove conoscenze.

Nel nostro sito troverete tutte le malattie rare accreditate presso questo istituto indicate dalla Regione Lazio e i medici referenti per tali patologie.

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Sindromi ereditarie di suscettibilità al cancro 

  • Poliposi Adenomatosa Familiare (FAP)
  • Sindrome di Lynch
  • Sindrome di Peutz Jeghers
  • Neoplasie Endocrine Multiple (MEN)
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Malattie rare della cute

Panoramica sulle Malattie Rare della cute

Lichen Scleroartrofico

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Come accedere alla prima visita

Inviare una mail a malattie.rare@ifo.it con nome, cognome, numero di telefono allegando esame istologico o relazione del medico inviante.
Per Informazioni telefonare allo 06-5266-2291 martedì e giovedì dalle 9.00 alle 12.00
I pazienti affetti da malattia rara hanno diritto all’esenzione per le prestazioni di assistenza e cura sanitaria.
Presso il nostro Istituto sono rilasciati i moduli di certificazione di malattia rara di cui siamo referenti e il piano terapeutico associato. Tali moduli devono essere trasmessi dal paziente alla ASL di appartenenza per il rilascio dell’esenzione.

Modulo prescrizione farmaci/Modulo esenzione/Piano riabilitativo.

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Link utili ai pazienti

  • Osservatorio Malattie Rare
  • Orphanet
  • Malattie Rare Ministero della Salute
  • Malattie Rare Istituto Superiore di Sanità
  • MalattieRare.gov
  • Malattie Rare Cittadinanza Attiva
  • Malattie Rare Regione Lazio
  • European Reference Networks
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Guarda il webinar IFO su malattie rare ad alto rischio oncologico e tumori rari

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Via Chianesi 53 - 00144 Roma

Centralino+39 06 52661
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