Malattie Rare

IFO, Regina Elena e San Gallicano, è centro di riferimento per Malattie Rare impegnato sul fronte clinico e scientifico. Ci sono oltre 6000 malattie rare, 30 milioni di persone che ne soffrono in Europa e 300 milioni nel mondo. Circa il 72% di queste è di origine genetica e si trasmette generalmente per via ereditaria.
Il nostro obiettivo è avere un impegno costante nella ricerca sulle malattie rare per garantire una migliore qualità di vita e permettere lo sviluppo di nuove conoscenze.

Nel nostro sito troverete tutte le malattie rare accreditate presso questo istituto indicate dalla Regione Lazio e i medici referenti per tali patologie.

Istituto Regina Elena e San Gallicano Malattie Rare

SINDROMI EREDITARIE DI SUSCETTIBILITA’ AL CANCRO

Poliposi Adenomatosa Familiare (FAP)
Sindrome di Lynch
Sindrome di Peutz Jeghers
Neoplasie Endocrine Multiple (MEN)

SINDROMI EREDITARIE DI SUSCETTIBILITA’ AL CANCRO DELLA CUTE

Sindrome del Nevo basocellulare
Melanoma familiare multiplo
Sidrome di Gorlin Goltz
Carney Complex (CNC)

MALATTIE RARE DELLA CUTE

Sindrome di Michelin Tire Baby
Pioderma gangrenoso
Sindrome di Sapho
Cheratoderma
Sindrome con displasia ectodermica
Sclerosi diffusa
Sclerosi Sistemica
Sclerodermia
Dermatomiosite
Malattie Bollose
Connesìttivite mista
Pemfigo e Pemfigo bolloso
Lichen Sclerosus

MALATTIE METABOLICHE RARE

Emocromatosi
Porfirie
Deficienza di zinco

Come accedere alla Prima Visita

Inviare una mail a malattie.rare@ifo.it con nome, cognome, numero di telefono allegando esame istologico o relazione del medico inviante.
Per Informazioni telefonare allo 06-5266-2291 martedì e giovedì dalle 9.00 alle 12.00
I pazienti affetti da malattia rara hanno diritto all’esenzione per le prestazioni di assistenza e cura sanitaria.
Presso il nostro Istituto sono rilasciati i moduli di certificazione di malattia rara di cui siamo referenti e il piano terapeutico associato. Tali moduli devono essere trasmessi dal paziente alla ASL di appartenenza per il rilascio dell’esenzione.

Modulo prescrizione farmaci/Modulo esenzione/Piano riabilitativo