MENU PRINCIPALE

Eventi, In evidenza, Notizie

26 Luglio 2026

Il 26 luglio Palazzo Madama e Palazzo Montecitorio si illuminano di giallo per la lotta ai sarcomi. La sfera degli IFO lo è per tutto il mese.

Il 26 luglio le facciate di Palazzo Madama e di Palazzo Montecitorio si illuminano dalle 20:30 alle 01:00 di colore giallo, colore simbolo della lotta contro i sarcomi. Lo ha chiesto e ottenuto ALE CON NOI ETS, al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica e richiamare l’attenzione delle Istituzioni su questa tipologia di tumori, per i quali spesso le diagnosi sono tardive con prognosi difficilmente prevedibili. Un gesto simbolico ma di alto valore umano e civile per un segno tangibile di vicinanza alle persone affette da tale patologia e alle loro famiglie da parte delle Istituzioni. Nel mese di luglio si celebra il mese internazionale dedicato alla consapevolezza sui Sarcomi, famiglia numerosa di neoplasie rare e aggressive che colpiscono i tessuti connettivi (muscoli, osso, nervi, cartilagini, tessuti molli, …). I sarcomi sono tumori spesso silenziosi e difficili da riconoscere e possono insorgere in qualsiasi parte del corpo e a qualunque età. Nel ricordo di Alessandro, ALE CON NOI ETS continua a essere impegnata nel sostegno alla ricerca sui sarcomi che aggrediscono l’osso, in particolare sugli Osteosarcomi, che colpiscono prevalentemente l’età pediatrica e dei giovani adulti.

Nello specifico, ALE CON NOI finanzia un importante Progetto di ricerca, “Nuove terapie a bersaglio molecolare nei sarcomi pediatrici e dell’adulto”, condotto dall’IRCCS Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di Roma. Il Progetto sta portando avanti lo studio per mettere a punto una nuova strategia terapeutica basata sull’immunoterapia con le cellule CAR-T, sicuramente una delle più innovative negli ultimi anni. I risultati raggiunti dal Progetto sono molto più che promettenti, base eccellente per continuare gli studi con grande determinazione e prudente ottimismo. L'osteosarcoma “classico” è un tumore raro ad elevata malignità, la cui incidenza in Europa è di circa 1-2 casi per milione per anno. In Italia si verificano circa 120-130 nuovi casi all’anno. È il tumore maligno primitivo dell'apparato scheletrico più frequente in età pediatrica e giovanile adulta. Può colpire tutti i segmenti ossei, con una prevalenza per le ossa lunghe in circa il 90% dei casi. Anche gli IFO hanno partecipato all'iniziativa, illuminando di giallo la facciata dell'Istituto ogni sera per tutto il mese di luglio, per contribuire a sensibilizzare l'opinione pubblica sui sarcomi e testimoniare la vicinanza ai pazienti e alle loro famiglie. L’Associazione ALE CON NOI nasce il 26 giugno 2019, dopo poco più di un anno dalla prematura scomparsa di Alessandro Parisi, un ragazzo di soli 17 anni, a causa di una grave patologia, l’osteosarcoma. Alessandro aveva un osteosarcoma al femore sinistro. La diagnosi arriva a fine aprile del 2015. Ale ha appena compiuto 14 anni, è il ritratto della salute, è un ragazzo solare, allegro, buono e mite, generoso con tutti, sempre con il sorriso sulle labbra. Dopo tutti i primi accertamenti, presso l’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di Roma (IRE), il 30 giugno 2015 subisce qui un importante intervento chirurgico con cui gli viene asportato il tumore, ma anche quasi tutto il femore e gli viene installata una protesi. Seguono tre anni di cure, tutte quelle possibili, per cercare di sconfiggere la malattia, che, a momenti, dopo un ciclo di terapia sembra indebolirsi e fermarsi, ma dopo poco tempo si ripresenta più aggressiva di prima. È sottoposto a innumerevoli cicli di chemioterapia, sempre presso l’IRE, seguito dalla dott.ssa Virginia Ferraresi, Responsabile della UOSD Sarcomi e Tumori Rari, a un trattamento di adroterapia, alla radioterapia. Viene anche sottoposto ai test per tentare la strada dell’immunoterapia che purtroppo non risulta percorribile in quanto non compatibile.