Medici e pazienti a confronto
Le neoplasie timiche sono tumori molto rari e colpiscono 0,36 soggetti su 100.000 all’anno, In Italia sono stimati circa 230 nuovi casi all’anno (Gatta et all, 2015).
Tra le neoplasie timiche, i timomi sono più frequenti e rappresentano circa il 90% delle neoplasie timiche e sono spesso associate a patologie autoimmuni, sindromi paraneoplastiche, ad esempio miastenia Gravis, mentre i carcinomi timici rappresentano il 5-10% delle neoplasie timiche e si caratterizzano per una maggiore aggressività.
I pazienti con tumore raro si trovano ad affrontare percorsi di cura più complessi rispetto a quelli con tumori frequenti. La rarità della malattia comporta difficoltà maggiori nell’ottenere informazioni, diagnosi e cure adeguate.

La sopravvivenza dipende da una corretta diagnosi, che può essere effettuata solo con competenze specialistiche presenti in centri con “expertise” sulla patologia, in cui questi “tumori sono poco frequenti ma non rari”.

Vista la carenza di informazioni sulla patologia è di fondamentale importanza poter fornire ai pazienti informazioni sulla malattia, sulle diverse tipologie di terapia, sulle sperimentazioni e sui centri di eccellenza dove curarsi.

Con il progetto Open day tumori del timo: medici e pazienti a confronto si intende mettere a confronto i pazienti con specialisti esperti sui tumori del timo afferenti il network clinico TYME, e facenti parte del board scientifico.
Il network clinico TYME ThYmic MalignansiEs (www.tyme.eu), si è costituito nel 2014 ed è formato da centri multidisciplinari, con esperienza nella diagnosi, nella cura e nella ricerca sulle neoplasie timiche.

Obiettivi
Con il progetto “Open day tumori del timo: medici e pazienti a confronto” si supporteranno concretamente quanti si trovino ad affrontare un tumore del timo, timoma e carcinoma timico, diffondendo la conoscenza sulla malattia e sui suoi problemi, contribuendo a migliorare il percorso diagnostico e l’aderenza terapeutica.
Ma soprattutto si darà risposta alle domande e necessità dei pazienti di informazioni approfondite e aggiornate, da parte degli stessi esperti della patologia, promuovendo la centralità ed il coinvolgimento attivo dei pazienti (patient engagement)

Nelle 6 tappe “VIRTUALI” si ripercorrerà “il percorso di cura” che ciascun paziente deve affrontare: dalla scoperta del tumore alla qualità della vita.

COME PARTECIPARE:  è necessario compilare il seguente form indicando a quale tappa si intende partecipare ed indicando le domande che si intendono porre agli specialisti.

Le tappe di questo percorso saranno
TRATTAMENTO CHIRURGICO – 23/9/2020 ore 18.00-20:00
Varie opzioni chirurgiche
La parola ai pazienti: domande e tavola rotonda.

TRATTAMENTI MEDICI – 5/10/2020 ore 18.00-20:00
Chemioterapia
Radioterapia
Altre terapie: farmaci molecolari, immunoterapia
La parola ai pazienti: domande e tavola rotonda

QUALI TERAPIE PER QUALI PAZIENTI E STUDI CLINICI – 19/10/2020 ore 18.00-20:00
Diversi tipi accesso ai farmaci
Studi clinici: cosa sono
Studi clinici attivi in Italia e all’estero
La parola ai pazienti: domande e tavola rotonda

SINDROMI PARANEOPLASTICHE – 2/11/2020 ore 18.00-20:00
Neurologo e immunologo
Sindromi paraneoplastiche associate al timoma
La parola ai pazienti: domande e tavola rotonda

QUALITÁ DI VITA – 16/11/2020 ore 18.00-20:00
Registro esperienziale
Diritti sul lavoro: assistente sociale, avvocato del lavoro, commissioni INPS e legge 104
Benessere e qualità della vita: terapie ed effetti collaterali (fertilità); attività di complemento (psicoterapia, agopuntura); attività fisica (yoga); alimentazione
La parola ai pazienti: domande e tavola rotonda

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