Progetti di Medicina Narrativa

COSA C’E’ DA SAPERE:
La condivisione della “narrazione di sé” sostiene il senso di appartenenza a una comunità, migliora la capacità di ascolto, favorisce la relazione di cura e consolida la alleanza terapeutica tra paziente e operatore sanitario e tra gli stessi operatori.
In questo Istituto di ricerca e cura del cancro, dal 2015 abbiamo sistematicamente introdotto la narrazione della propria esperienza con la malattia come strumento alla base della conoscenza, esplorandone le potenzialità applicandola nell’ambito di progetti multidisciplinari di ricerca, la cui metodologia ci ha consentito di trarre delle conclusioni in merito agli obiettivi preposti.
Nel progetto dedicato alla narrazione libera, “Raccontami di te” (Link progetto), abbiamo voluto coinvolgere tutta la comunità che popola quotidianamente il nostro Istituto, invitando tutti gli attori, ognuno prima con il proprio vissuto e quindi ruolo, a raccontare dell’esperienza personale con la malattia con l’obiettivo di abbattere le barriere che limitano la comprensione dell’altro.
Ci siamo messi a nudo, reciprocamente aperti all’ascolto partecipato, leggendo o ascoltando in rigoroso silenzio le testimonianze delle “persone”, indipendentemente dal loro ruolo, a volte alterno di paziente, familiare, operatore o tutto questo. Un team composto da medici, infermiere e bibliotecari ha raccolto e letto i racconti, valorizzandone i contenuti, le emozioni, le parole, lasciandosi permeare da essi, ognuno alla luce del proprio vissuto. Il lavoro di analisi ha prodotto risultati non solo “narrativi” (LINK Quaderno dei Racconti) ma anche risultati presentati in contesto scientifico (XVIII Congresso Nazionale AIOM)
Negli incontri (LINK 1° incontro 2015 e LINK 2° incontro 2017) di presentazione dei risultati, aperti a tutti, la lettura integrale di diversi scritti, carichi di emozioni e contenuti di forte impatto, da parte degli stessi Autori, ha rappresentato il momento saliente. Le relazioni si sono fuse e integrate con le letture: a due voci nello scambio di risonanze emotive tra il medico e a sua paziente, in un coro quando il medico-paziente racconta la sua storia con le parole dei pazienti (LINK al programma 2017 – LINK ai risultati)
In questo contesto e su queste basi abbiamo introdotto la narrazione nella pratica clinica utilizzando il diario digitale DNM (Digital Narrative Medicine) nel trattamento chemioterapico dei pazienti oncologici. Il diario rappresenta uno strumento ideato per la raccolta ed interpretazione delle narrazioni del paziente, orientate per tematiche, che il curante utilizza, integrandole con i dati clinici, per personalizzare il percorso di cura. I risultati preliminari della fase pilota dello studio AMENO (Applicazione della Medicina basata sulla Narrazione nel trattamento chemioterapico di pazienti Oncologici) sono stati presentati al workshop svoltosi di recente presso l’Istituto Superiore di Sanità, organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare ed il Center for Digital Health Humanities, in collaborazione con gli Istituti Fisioterapici Ospitalieri, dal titolo Le narrazioni vestite di tecnologie. Come cambiano le storie e il loro uso nell’era della salute digitale.” (di seguito link agli articoli e interviste)
I prossimi progetti riguardano: la presentazione dei risultati dello studio AMENART (Applicazione del diario digitale narrativo nel trattamento radioterapico dei pazienti oncologici), la presentazione del Quaderno dei Racconti 2016-2017 di pazienti, familiari, operatori sanitari e volontari e la terza edizione dell’incontro “Raccontami di te” dedicato ai ragazzi che vivono l’esperienza del tumore nella famiglia.
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