Progetto di Medicina Narrativa

Nel nostro Istituto, dal 2015 abbiamo introdotto la narrazione della propria esperienza con la malattia, come strumento alla base della conoscenza, esplorandone le potenzialità nell’ambito di progetti multidisciplinari di ricerca, curando al tempo stesso la sensibilizzazione del contesto e la formazione degli operatori.

Il LIMeNAR Award 2024 conferito agli IFO ha coronato i 10 anni di attività svolta grazie alla collaborazione di un team multidisciplinare e multiprofessionale ed il coinvolgimento della comunità di cura a tutti i livelli.

“La Medicina Narrativa è una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa. La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la co-costruzione di un percorso di cura personalizzato e condiviso” .
Nel 2014, presso l’Istituto Superiore di Sanità si è tenuta una Consensus Conference per la definizione delle “Linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative” che ne raccomandano la introduzione nei percorsi formativi e nella ricerca.

I progetti promossi dalla Unità di Epidemiologia e Registro Tumori dell’Istituto Regina Elena, dei quali è Responsabile Scientifico l’oncologo epidemiologo Maria Cecilia Cercato, sono stati incentrati su due modalità di applicazione della medicina narrativa

– narrazione libera o story-telling:
“Raccontami di te”, basato sulla raccolta e condivisione di narrazioni di pazienti, familiari, operatori sanitari e volontari, con il fine di migliorare la capacità di ascolto e comprendere il punto di vista dell’altro per favorire la relazione di cura;
-narrazione orientata per tematica, applicata alla pratica clinica:
utilizzo del diario digitale narrativo (DNM) nella pratica clinica oncologica, uno studio per la integrazione degli elementi del “vissuto” di malattia dei pazienti in trattamento ed in follow-up con i dati clinici. I risultati, basati su valutazioni effettuate dai professionisti della cura e dagli stessi pazienti, sono in favore della introduzione del diario nella pratica clinica.

Tutti i progetti di medicina Narrativa dell’ Istituto Regina Elena sono sottoposti alla valutazione ed approvazione del Comitato Etico Centrale del Lazio.

Raccontami di te

La condivisione della “narrazione di sé” sostiene il senso di appartenenza a una comunità, migliora la capacità di ascolto, favorisce la relazione di cura e consolida l’alleanza terapeutica tra paziente e operatore sanitario e tra gli stessi operatori.

Nel progetto dedicato alla narrazione libera “Raccontami di te”, promosso dalla Epidemiologia e Registro Tumori IRE in collaborazione con la Biblioteca Digitale e Centro di Conoscenza “R. Maceratini”e l’Oncologia Medica 1, è coinvolta tutta la comunità che popola quotidianamente il nostro Istituto: pazienti, medici, infermieri, operatori in campo sanitario, familiari, volontari e chiunque si trovi ad avere a che fare con un percorso di malattia oncologica. Tutti gli attori sono invitati, ognuno con il proprio vissuto e ruolo, a raccontare della propria esperienza con la malattia con l’obiettivo di abbattere le barriere che limitano la comprensione dell’altro. “Ci siamo messi a nudo, reciprocamente aperti all’ascolto partecipato, leggendo o ascoltando le testimonianze delle “persone”, indipendentemente dal loro ruolo, a volte alterno di paziente, familiare, operatore o tutto questo. Un team composto da medici, infermiere e bibliotecari ha raccolto e letto i racconti, valorizzandone i contenuti, le emozioni, le parole, lasciandosi permeare da essi, ognuno alla luce del proprio vissuto.”
Il progetto ha prodotto contenuti non solo “narrativi” (Quaderno dei Racconti 2015) (Quaderno dei racconti 2016-2017) ma anche risultati presentati in contesto scientifico (XVIIICongresso Nazionale AIOM).

Nell’ultima edizione di “incontri”, a giugno 2018, è stato presentato il progetto “Raccontami di te… e della tua famiglia” (3° incontro) dedicato ai ragazzi che vivono l’esperienza del tumore nella propria famiglia. L’obiettivo è quello di promuovere la conoscenza della malattia oncologica tra i ragazzi delle scuole medie e superiori, sia sotto l’aspetto biologico e clinico sia del vissuto del paziente, per fornire loro gli strumenti idonei per un confronto consapevole con la malattia. Inoltre, la narrazione ai ragazzi della esperienza della malattia, è stato un modo per sostenere le famiglie che vivono il cancro al loro interno. Durante l’incontro i professionisti, con linguaggio adeguato, hanno parlato del significato e del vissuto con il tumore ai ragazzi; inoltre, è stato dato spazio alle letture dei racconti sul tema pervenuti da parte degli autori, tra i quali una giovanissima autrice. E’ tutt’ora in corso di pubblicazione la raccolta dei racconti relativi a questa edizione.

Negli incontri (1° incontro 2015 e 2° incontro 2017) di presentazione dei risultati, aperti a tutti, la lettura integrale di diversi scritti, carichi di emozioni e contenuti di forte impatto, da parte degli stessi autori, ha rappresentato il momento saliente. Le relazioni si sono fuse e integrate con le letture: a due voci nello scambio di risonanze emotive tra il medico e il suo paziente; in un coro quando il medico racconta la sua storia con le parole dei pazienti. Gli incontri hanno anche rappresentato un momento di riflessione e valutazione dei risultati raggiunti.

Diario digitale DNM

Nel 2016, dopo avere preparato e sensibilizzato il contesto, attraverso i progetti di story-telling e sulla base di una specifica formazione degli operatori, abbiamo introdotto la sperimentazione della narrazione applicata alla pratica clinica. Gli studi, promossi dal Servizio di Epidemiologia e Registro Tumori (mariacecilia.cercato@ifo.it) e realizzati dal 2016 al 2022, in collaborazione con la Oncologia Medica I, la Radioterapia, la Chirurgia Ortopedica Oncologica, la UOSD Sarcomi e Tumori Rari e il Centro per la Cura dell’ Epilessia Tumorale, sono stati realizzati utilizzando il diario digitale DNM durante il trattamento (chemioterapico, radioterapico, chirurgico, antiepilettico) o il follow-up dei pazienti oncologici. Nel dettaglio:

1) Applicazione della Medicina basata sulla Narrazione nel trattamento chemioterapico di pazienti oncologici (studio AMENO: Fase Pilota).

2) Applicazione della Medicina basata sulla Narrazione nel trattamento radioterapico di pazienti oncologici (studio AMENART: Fase Pilota).

3) Applicazione della Medicina basata sulla Narrazione nel trattamento di pazienti affetti da sarcoma (studio AMENAS: Fase Pilota).

4) Applicazione della Medicina basata sulla Narrazione nell’epilessia tumorale (studio EPIMENAT: Fase Pilota).

Attraverso la raccolta e la condivisione di elementi narrativi del paziente con il proprio curante o nell’ambito del team multidisciplinare (oncologo medico, psicologo, infermiere), è stato possibile esplorare la molteplicità degli aspetti coinvolti nella assistenza di questi pazienti, nell’ottica di rafforzare le risorse latenti individuali (empowerment) e le alleanze terapeutiche, con il paziente e tra i membri dello stesso team. Hanno partecipato complessivamente 63 pazienti e 15 operatori sanitari (6 medici, 7 infermieri, 2 psicologi). Alla valutazione effettuata dai curanti i punti di forza del diario digitale sono rappresentati da:

a) possibilità di migliorare la relazione di cura, la comprensione dell’aspetto “illness” (la malattia come la vive il paziente), la gestione del tempo della visita e la qualità dell’assistenza; b) la opportunità di conoscere aspetti legati alla malattia ed ai trattamenti, determinanti, e non altrimenti rilevabili nelle modalità di tempo, di spazio e di tematiche che caratterizzano il tradizionale colloquio della visita; c) possibilità di implementare la comunicazione e di elaborare strategie comunicative personalizzate; d) possibilità di potenziare la relazione di cura e sostenere la alleanza terapeutica; e) la opportunità di crescita personale e professionale. Alla valutazione effettuata dal paziente il giudizio sull’utilizzo del diario digitale narrativo è stato positivo, in particolare nei seguenti aspetti: a) personalizzazione del rapporto di cura; b) possibilità di esprimere il proprio punto di vista sulle cure; c) la percezione di una effettiva presa in carico; d) acquisizione di consapevolezza della malattia e sulla capacità di gestirla. Curanti e pazienti concordano sulla indicazione ad inserire il diario digitale nella pratica clinica.

I risultati degli studi sono stati oggetto di pubblicazioni e presentazioni a corsi e convegni (vedi sezione dedicata). I più recenti riguardano pubblicazioni su peer review journals (LINK 1,2,3) e una presentazione orale al XXV Convegno Nazionale AIOM dal titolo: “Il diario digitale narrativo applicato alla pratica clinica oncologica per personalizzare la cura dei pazienti (Risultati degli Studi Pilota)” (Link al video).

A completamento del percorso, per comprendere a fondo i fattori che entrano in gioco per gli operatori sanitari, e dunque per superare limiti e barriere all’introduzione della medicina narrativa nella pratica clinica, è stato condotto un ulteriore studio dal titolo: “Impatto degli elementi narrativi sulla percezione del proprio ruolo professionale da parte del personale sanitario in oncologia. (Studio qualitativo IMPERO)”. I risultati sono stati pubblicati in un articolo scientifico dedicato (LINK4).