Progetti di Medicina Narrativa

COSA C’E’ DA SAPERE:                                       PAGINA IN AGGIORNAMENTO

“La Medicina Narrativa è una metodologia d’intervento clinico-assistenziale  basata su una specifica competenza comunicativa. La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la co-costruzione  di un percorso di cura personalizzato e condiviso”

Nel 2014, presso l’Istituto Superiore di Sanità si è tenuta una  Consensus Conference per la definizione delle “Linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative” che ne raccomandano la introduzione nei percorsi formativi e nella ricerca.

Nel nostro Istituto, dal 2015 abbiamo introdotto la narrazione della propria esperienza con la malattia come strumento alla base della conoscenza, esplorandone le potenzialità applicandola nell’ambito di progetti multidisciplinari di ricerca, curando al tempo stesso la sensibilizzazione del contesto e la formazione degli operatori. I progetti, promossi dal Servizio di Epidemiologia e Registro Tumori IRE (Responsabile Scientifico: Maria Cecilia Cercato; cecilia.cercato@ifo.go .it), sottoposti alla valutazione ed approvazione del Comitato Etico Centrale del Lazio, sono stati incentrati su due modalità di applicazione della medicina narrativa: a) narrazione libera o story-telling; b) narrazione orientata per tematica, applicata alla pratica clinica:

  1. Raccontami di te”, basato sulla raccolta e condivisione di narrazioni di pazienti, familiari, operatori sanitari e volontari, con il fine di migliorare la capacità di ascolto e comprendere il punto di vista dell’altro per favorire la relazione di cura;
  2. Utilizzo del diario digitale narrativo (DNM) nella pratica clinica oncologica: uno studio per la integrazione degli elementi del “vissuto” di malattia dei pazienti in trattamento ed in follow-up con i dati clinici. I risultati, basati su valutazioni effettuate dai professionisti della cura e dagli stessi pazienti, sono in favore della introduzione del diario nella pratica clinica.

 

Raccontami di te

La condivisione della “narrazione di sé” sostiene il senso di appartenenza a una comunità, migliora la capacità di ascolto, favorisce la relazione di cura e consolida la alleanza terapeutica tra paziente e operatore sanitario e tra gli stessi operatori.

In questo Istituto di ricerca e cura del cancro, dal 2015 abbiamo  introdotto la narrazione della propria esperienza con la malattia come strumento alla base della conoscenza, esplorandone le potenzialità applicandola nell’ambito di progetti multidisciplinari di ricerca, la cui metodologia ci ha consentito di trarre delle conclusioni in merito agli obiettivi preposti.

Nel progetto dedicato alla narrazione libera, “Raccontami di te” (Link progetto),promosso dal Servizio di Epidemiologia e Registro Tumori IRE (Responsabile Scientifico: Maria Cecilia Cercato mail: cecilia.cercato@ifo.gov.it) e condotto in collaborazione con la Biblioteca Digitale e Centro di Conoscenza “R. Maceratini” ed la UOC Oncologia Medica “1”,abbiamo voluto coinvolgere tutta la comunità che popola quotidianamente il nostro Istituto, invitando tutti gli attori, ognuno con il proprio vissuto e ruolo, a raccontare della propria esperienza con la malattia con l’obiettivo di abbattere le barriere che limitano la comprensione dell’altro.

Ci siamo messi a nudo, reciprocamente aperti all’ascolto partecipato, leggendo o ascoltando in rigoroso silenzio le testimonianze delle “persone”, indipendentemente dal loro ruolo, a volte alterno di paziente, familiare, operatore o tutto questo. Un team composto da medici, infermiere e bibliotecari ha raccolto e letto i racconti, valorizzandone i contenuti, le emozioni, le parole, lasciandosi permeare da essi, ognuno alla luce del proprio vissuto. Il progetto ha prodotto contenuti non solo “narrativi”(Quaderno dei Racconti 2015)(Quaderno dei racconti 2016-2017ma anche risultati presentati in contesto scientifico (XVIIICongresso Nazionale AIOM)

Negli incontri (1° incontro 2015 e 2° incontro 2017) di presentazione dei risultati, aperti a tutti, la lettura integrale di diversi scritti, carichi di emozioni e contenuti di forte impatto, da parte degli stessi Autori, ha rappresentato il momento saliente. Le relazioni si sono fuse e integrate con le letture: a due voci nello scambio di risonanze emotive tra il medico e a sua paziente, in un coro quando il medico-paziente racconta la sua storia con le parole dei pazienti. Gli incontrio hanno anche rappresentato il momento di valutazione dell’intervento condotto. (LINK al programma 2017 – LINK ai risultati)

Nella terza edizione dell’incontro è stato presentato il progetto “Raccontami di te… e della tua famiglia” (LINK progetto , LINK 3 incontro, LINK testo… quando pronto) dedicato ai ragazzi che vivono l’esperienza del tumore nella propria famiglia. L’obiettivo è quello di promuovere la conoscenza della malattia oncologica, sia sotto l’aspetto biologico e clinico della patologia, sia del vissuto del paziente, tra i ragazzi  delle scuole medie e superiori, per fornire loro gli strumenti adeguati per confrontarsi con essa; inoltre, attraverso la narrazione della esperienza della malattia dedicata ai ragazzi, intendiamo sostenere le famiglie che vivono il cancro al loro interno.

Diario Digitale Narrativo DNM

Nel 2016, dopo avere preparato e sensibilizzato il contesto, attraverso i progetti di story-telling (Link Raccontami di te) e sulla base di una specifica formazione degli operatori, abbiamo introdotto la sperimentazione della narrazione applicata alla pratica clinica. Gli studi, promossi dal Servizio di Epidemiologia e Registro Tumori (cecilia.cercato@ifo.gov.it) e realizzati in collaborazione con la UOC Oncologia Medica I e UOC di Radioterapia, sono stati realizzati utilizzando il diario digitale DNM (Digital Narrative Medicine) durante il trattamento (chemioterapico e radioterapico) o il follow-up dei pazienti oncologici. Il diario rappresenta uno strumento ideato per la raccolta ed interpretazione delle narrazioni del paziente, orientate per tematiche, che il curante utilizza, integrandole con i dati clinici, per personalizzare il percorso di cura. Gli studi mirano alla valutazione di fattibilità e di utilità di una metodologia assistenziale che prevede la integrazione degli elementi del “vissuto” di malattia dei pazienti con i dati clinici. La valutazione, basata su specifici indicatori è effettuata dai professionisti della cura (medici, infermieri, psicologi) e dagli stessi pazienti e i risultati conclusivi sono in favore della introduzione nella pratica clinica routinaria.

Gli studi AMENO (Applicazione della Medicina basata sulla Narrazione nel trattamento chemioterapico di pazienti Oncologici) e AMENART (Applicazione della Medicina basata sulla Narrazione in Radioterapia) depongono infatti, per una utilità dello strumento, non solo dal punto di vista del consolidamento della relazione di cura, ma anche per la acquisizione di elementi conoscitivi per la costruzione del percorso di cura individuale.

I risultati degli studi sono stati oggetto di  pubblicazioni e presentazioni a corsi e convegni (vedi sezione dedicata) tra i quali, nel Febbraio 2018, il workshop organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare ed il Center for Digital Health Humanities, in collaborazione con gli Istituti Fisioterapici Ospitalieri, dal titolo “Le narrazioni vestite di tecnologie. Come cambiano le storie e il loro uso nell’era della salute digitale.” (di seguito link agli articoli e interviste)

Nel 2019 è iniziato il progetto di ricerca AMENAS (Applicazione della Medicina basata sulla Narrazione nel trattamento dei giovani affetti da sarcoma). La metodologia prevede l’utilizzo del diario digitale narrativo durante il follow-up di pazienti di età non superiore ai 50 anni sottoposti a trattamento per sarcoma dell’osso e dei tessuti molli. Lo studio è condotto attraverso la raccolta e la condivisione di elementi narrativi del paziente nell’ambito del team multidisciplinare (oncologo medico, chirurgo ortopedico, psicologo, infermiere) dell’Ambulatorio Sarcomi dell’Istituto; lo studio intende contribuire ad esplorare la molteplicità degli aspetti coinvolti nella assistenza di questi pazienti, di particolare complessità, mirando a rafforzare le risorse latenti individuali (empowerment) e le alleanze terapeutiche, con il paziente e tra i membri dello stesso team.

Eventi

Stampa e Pubblicazioni

Link Utili

IN AGGIORNAMENTO

Video

Torna all'inizio dei contenuti