Progetto di Medicina Narrativa

Nel nostro Istituto, dal 2015 abbiamo introdotto la narrazione della propria esperienza con la malattia, come strumento alla base della conoscenza, esplorandone le potenzialità nell’ambito di progetti multidisciplinari di ricerca, curando al tempo stesso la sensibilizzazione del contesto e la formazione degli operatori.

“La Medicina Narrativa è una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa. La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la co-costruzione di un percorso di cura personalizzato e condiviso” .
Nel 2014, presso l’Istituto Superiore di Sanità si è tenuta una Consensus Conference per la definizione delle “Linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative” che ne raccomandano la introduzione nei percorsi formativi e nella ricerca.

I progetti promossi dalla Unità di Epidemiologia e Registro Tumori dell’Istituto Regina Elena, dei quali è Responsabile Scientifico l’oncologo epidemiologo Maria Cecilia Cercato, sono stati incentrati su due modalità di applicazione della medicina narrativa

– narrazione libera o story-telling:
“Raccontami di te”, basato sulla raccolta e condivisione di narrazioni di pazienti, familiari, operatori sanitari e volontari, con il fine di migliorare la capacità di ascolto e comprendere il punto di vista dell’altro per favorire la relazione di cura;
-narrazione orientata per tematica, applicata alla pratica clinica:
utilizzo del diario digitale narrativo (DNM) nella pratica clinica oncologica, uno studio per la integrazione degli elementi del “vissuto” di malattia dei pazienti in trattamento ed in follow-up con i dati clinici. I risultati, basati su valutazioni effettuate dai professionisti della cura e dagli stessi pazienti, sono in favore della introduzione del diario nella pratica clinica.

Tutti i progetti di medicina Narrativa dell’ Istituto Regina Elena sono sottoposti alla valutazione ed approvazione del Comitato Etico Centrale del Lazio.

Raccontami di te

La condivisione della “narrazione di sé” sostiene il senso di appartenenza a una comunità, migliora la capacità di ascolto, favorisce la relazione di cura e consolida l’alleanza terapeutica tra paziente e operatore sanitario e tra gli stessi operatori.

Nel progetto dedicato alla narrazione libera “Raccontami di te”, promosso dalla Epidemiologia e Registro Tumori IRE in collaborazione con la Biblioteca Digitale e Centro di Conoscenza “R. Maceratini”e l’Oncologia Medica 1, è coinvolta tutta la comunità che popola quotidianamente il nostro Istituto: pazienti, medici, infermieri, operatori in campo sanitario, familiari, volontari e chiunque si trovi ad avere a che fare con un percorso di malattia oncologica. Tutti gli attori sono invitati, ognuno con il proprio vissuto e ruolo, a raccontare della propria esperienza con la malattia con l’obiettivo di abbattere le barriere che limitano la comprensione dell’altro. “Ci siamo messi a nudo, reciprocamente aperti all’ascolto partecipato, leggendo o ascoltando le testimonianze delle “persone”, indipendentemente dal loro ruolo, a volte alterno di paziente, familiare, operatore o tutto questo. Un team composto da medici, infermiere e bibliotecari ha raccolto e letto i racconti, valorizzandone i contenuti, le emozioni, le parole, lasciandosi permeare da essi, ognuno alla luce del proprio vissuto.”
Il progetto ha prodotto contenuti non solo “narrativi” (Quaderno dei Racconti 2015) (Quaderno dei racconti 2016-2017ma anche risultati presentati in contesto scientifico (XVIIICongresso Nazionale AIOM).

Nell’ultima edizione di “incontri”, a giugno 2018, è stato presentato il progetto “Raccontami di te… e della tua famiglia” (3° incontro) dedicato ai ragazzi che vivono l’esperienza del tumore nella propria famiglia. L’obiettivo è quello di promuovere la conoscenza della malattia oncologica tra i ragazzi  delle scuole medie e superiori,  sia sotto l’aspetto biologico e clinico sia del vissuto del paziente, per fornire loro gli strumenti idonei per un confronto consapevole con la malattia. Inoltre, la narrazione ai ragazzi della esperienza della malattia, è stato un modo per sostenere le famiglie che vivono il cancro al loro interno. Il progetto è ancora in corso e per partecipare basta seguire le semplici indicazioni illustrate nel pragrafo che segue!

Negli incontri (1° incontro 2015 e 2° incontro 2017) di presentazione dei risultati, aperti a tutti, la lettura integrale di diversi scritti, carichi di emozioni e contenuti di forte impatto, da parte degli stessi autori, ha rappresentato il momento saliente. Le relazioni si sono fuse e integrate con le letture: a due voci nello scambio di risonanze emotive tra il medico e il suo paziente; in un coro quando il medico racconta la sua storia con le parole dei pazienti. Gli incontri hanno anche rappresentato un momento di riflessione e valutazione dei risultati raggiunti.

 

    

Raccontami di te… e della tua famiglia, come partecipare

A chi è rivolto il progetto: ai ragazzi che vivono il cancro nella loro famiglia e agli adulti che affrontano la
malattia insieme a loro.
L’obiettivo della raccolta e condivisione delle narrazioni è quello di aiutare a comprendere se stessi e ad
essere compresi, di essere aiutati a conoscere la malattia e a vivere la quotidianità nella propria famiglia e
nella società.
Scrivete la vostra storia, raccontate la vostra esperienza. Esprimetevi liberamente, comunicando pensieri,
emozioni, sentimenti, ricordi, timori, nella forma che preferite (racconto, poesia, lettera, etc.).
Tutti i racconti pervenuti saranno letti e valorizzati dal gruppo di lavoro del progetto. Al termine saranno
presentati i risultati relativi al significato ed al valore delle narrazioni.
Come scrivere e consegnare le storie:
su carta, possibilmente in stampatello o in un corsivo leggibile, depositando di persona i fogli
nell’apposito raccoglitore, situato presso la Biblioteca Digitale Riccardo Maceratini (casale
esterno) dell’Istituto Regina Elena.
via mail, inviando, preferibilmente un file Word, all’indirizzo raccontamidite@ifo.gov.it

Per contatti ed informazioni: Biblioteca del Paziente Tel. 0652666224

Per saperne di più scarica l’informativa completa

Diario digitale DNM

Nel 2016, dopo avere preparato e sensibilizzato il contesto, attraverso i progetti di story-telling e sulla base di una specifica formazione degli operatori, abbiamo introdotto la sperimentazione della narrazione applicata alla pratica clinica. Gli studi, promossi dal Servizio di Epidemiologia e Registro Tumori (mariacecilia.cercato@ifo.gov.it) e realizzati in collaborazione con l’Oncologia Medica I e la Radioterapia, sono stati realizzati utilizzando il diario digitale DNM durante il trattamento (chemioterapico e radioterapico) o il follow-up dei pazienti oncologici. Il diario rappresenta uno strumento ideato per la raccolta ed interpretazione delle narrazioni del paziente, orientate per tematiche, che il curante utilizza, integrandole con i dati clinici, per personalizzare il percorso di cura. Gli studi mirano alla valutazione di fattibilità e di utilità di una metodologia assistenziale che prevede la integrazione degli elementi del “vissuto” di malattia dei pazienti con i dati clinici. La valutazione, basata su specifici indicatori è effettuata dai professionisti della cura (medici, infermieri, psicologi) e dagli stessi pazienti e i risultati conclusivi sono in favore della introduzione nella pratica clinica routinaria.

Gli studi AMENO (Applicazione della Medicina basata sulla Narrazione nel trattamento chemioterapico di pazienti Oncologici) e AMENART (Applicazione della Medicina basata sulla Narrazione in Radioterapia) sono utili non solo dal punto di vista del consolidamento della relazione di cura, ma anche per l’acquisizione di elementi conoscitivi per la costruzione del percorso di cura individuale.

I risultati degli studi sono stati oggetto di  pubblicazioni e presentazioni a corsi e convegni: (poster XXI congresso nazionale AIOM 2019);  workshop  “Le narrazioni vestite di tecnologie. Come cambiano le storie e il loro uso nell’era della salute digitale.” organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare ed il Center for Digital Health Humanities, in collaborazione IFO Regina Elena.

Nel 2019 è iniziato il progetto di ricerca AMENAS (Applicazione della Medicina basata sulla Narrazione nel trattamento dei giovani affetti da sarcoma). La metodologia prevede l’utilizzo del diario digitale narrativo durante il follow-up di pazienti di età non superiore ai 50 anni sottoposti a trattamento per sarcoma dell’osso e dei tessuti molli. Lo studio è condotto attraverso la raccolta e la condivisione di elementi narrativi del paziente nell’ambito del team multidisciplinare (oncologo medico, chirurgo ortopedico, psicologo, infermiere) dell’Ambulatorio Sarcomi dell’Istituto; lo studio intende contribuire ad esplorare la molteplicità degli aspetti coinvolti nella assistenza di questi pazienti, di particolare complessità, mirando a rafforzare le risorse latenti individuali (empowerment) e le alleanze terapeutiche, con il paziente e tra i membri dello stesso team.

Interviste, Stampa e Pubblicazioni

Altri eventi

La medicina basata sulla narrazione: dimensione della cura nell’era digitale.
IncontrAIOM, il salotto dell’AIOM Regione Lazio – 16 aprile 2018 Roma

VII Convegno Nazionale Medicina Narrativa. Dalle Storie le Cure
26 aprile 2018 Foligno

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