Giornata Mondiale Malattie Rare 2020

In occasione della Giornata delle Malattie Rare, che si celebra il 29 Febbraio, l’IFO pubblica un video che vede i nostri specialisti rispondere alle domande più frequenti su alcune patologie rare.

Sono 22 le patologie per le quali gli Istituti sono centro di riferimento della Regione Lazio, inoltre sono anche centro di riferimento per i tumori rari nella rete europea Euracan, e gli specialisti sanno bene quanto i pazienti con patologia rara perdono tempo prezioso, tra visite e accertamenti prima di avere una diagnosi certa. Molti hanno anche la fortuna di avere la diagnosi in modo casuale, ma questa è un’altra storia. Occorre sempre rivolgersi a centri di riferimento che vantano esperienza e ampia casistica.

Ecco quindi l’importanza di una informazione chiara e autorevole per orientare pazienti, familiari e volontari. A tal fine gli Istituti apriranno a breve uno sportello permanente a disposizione di persone che hanno il sospetto o la diagnosi certa di malattia rara e tumori rari, sui percorsi di assistenza previsti nella nostra sede e sugli screening molecolari sempre più preziosi per la definizione delle caratteristiche della patologia. Poliposi familiare e Sindrome di Lynch, Tumori Neuroendocrini Multipli, Melanoma familiare, Porfirie, Malattie bollose, Lychen e Sclerosi sistemica sono alcune delle malattie rare per le quali gli Istituti sono un riferimento.

Gli IFO – Regina Elena – San Gallicano confermano il loro impegno nella ricerca, nella definizione di nuovi percorsi di cura e nella equità dell’ accesso proprio “per valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara,” tema principale della XIII edizione della Giornata internazionale.

GUARDA IL VIDEO, I NOSTRI SPECIALISTI INFORMANO