IFO Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2023

Il 28 febbraio 2023 è la 16esima Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Si accendono i riflettori sugli oltre 300 milioni di persone che vivono con una malattia rara in tutto il mondo. Rari… ma non troppo.

Gli IFO sono centro di riferimento per la Regione Lazio per 22 Malattie Rare e centro provider di 8 domini, ovvero gruppi, di Tumori Rari solidi dell’adulto, gli stessi per cui sono anche coinvolti nella rete europea EURACAN. https://ricerca.ifo.it/la-ricerca-per-pazienti-e-cittadini/tumori-rari-e-sindromi-rare-che-predispongono-al-cancro/

Sempre impegnati sul fronte clinico e scientifico, promuoviamo quest’anno la giornata sottolineando l’importanza di una comunicazione utile a pazienti e familiari, perché il primo passo verso la cura di una malattia e di un tumore raro è conoscerlo.

L’ INFORMAZIONE CHE CURA, è la nuova sezione interattiva, che si rinnova di contenuti qualificati e autorevoli per sensibilizzare il pubblico sulle malattie e i tumori rari, sull’importanza di un accesso equo alla diagnosi, sull’indirizzare la presa in carico del malato verso centri di riferimento che abbiano expertise multidisciplinari e tecnologie per la programmazione del migliore percorso di diagnosi e cura, e sul valore della ricerca per lo sviluppo di terapie innovative e terapie orfane.

All’interno della sezione sarà possibile mettere alla prova le proprie conoscenze sul tema delle malattie e tumori rari con il quiz dedicato, guardare le video interviste con gli esperti IFO. Consultare le pillole di eccellenza e scoprire l’entusiasmo e la passione dei ricercatori attraverso le loro storie e i loro progetti di ricerca.

Ti invitiamo ad esplorare la sezione al seguente link https://ricerca.ifo.it/informazione-che-cura/