8 marzo: il libro di Simona Amorese è donato alle donne IFO. Una testimonianza di come le parole abbiano un valore nella cura.

“Prendersi cura di sé con le parole. Diario di Medicina Narrativa” è il titolo del libro di Simona Amorese, una delle voci dei tanti pazienti che si sono trovati a vivere con la malattia oncologica. Dalla sua storia emerge un messaggio di speranza che va al di là della sofferenza. Il libro, concepito come un diario, contiene delle pagine vuote: vuole essere un invito a scrivere per chi sta affrontando il viaggio della malattia, per essere compreso e aiutare a comprendere.

L’8 marzo, nella Giornata Internazionale della Donna, il libro di Simona viene regalato alle ospiti e alle pazienti IFO. Grazie alla partecipazione della Biblioteca IRE e dei Volontari, il libro sarà distribuito presso l’atrio principale e nei reparti degli Istituti. Un dono e una testimonianza di come dall’esperienza della malattia, si possa trarre forza vitale per ‘rinascere’, e di come le parole abbiano un valore nella cura.

“Simona, giovane donna che a 25 anni scriveva «la mia ultima notte con le ovaie», dopo la disperazione di una diagnosi di cancro, diventa mamma nonostante la malattia trovando «nella penna e nei fogli bianchi… un’ancora di salvezza». Adesso, inaspettatamente Simona ci parla ancora di lei, ora che non c’è più. Questo suo libro, dedicato alla figlia, è messaggero dei valori e del significato più vero e profondo della vita. E noi possiamo continuare a sentirla viva attraverso le sue parole” (1).

Gli IFO sono promotori del progetto per la realizzazione del libro di Simona Amorese, patrocinato dalla Società Italiana di Medicina Narrativa,  e a cura di Serena Basciani.

Si ringraziano la Regione Lazio per le copie donate alle pazienti degli Istituti, Katia Amorese, Aspic ed Enrichetta Spalletta, Fondazione Sanità e Ricerca, Antonella Savarese, oncologa e Cecilia Cercato oncologa e fondatrice dei progetti di Medicina Narrativa IFO, Costanza Cavuto, Direttore della Direzione Medica per aver sostenuto l’iniziativa.

LA MEDICINA NARRATIVA: IL TEMPO DI ASCOLTO È TEMPO DELLA CURA

“La Medicina Narrativa è una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa. La narrazione rappresenta lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la co-costruzione di un percorso di cura personalizzato e condiviso”.
Questa è la definizione della Medicina Narrativa secondo le Linee di indirizzo dell’Istituto Superiore di Sanità (2015) che ne raccomandano l’introduzione nei contesti di cura, nella formazione, nella assistenza e nella ricerca.

Presso gli IFO-Istituti Regina Elena e San Gallicano, dal 2015 è stata introdotta la narrazione della propria esperienza con la malattia, come strumento alla base della conoscenza, esplorandone le potenzialità nell’ambito di progetti multidisciplinari di ricerca, curando al tempo stesso la sensibilizzazione del contesto e la formazione degli operatori: dalla raccolta di narrazioni libere all’applicazione del diario digitale narrativo nella pratica clinica (2).

Con il diario, una “cartella” dedicata alla narrazione orientata per tematiche, il vissuto di malattia entra nella cura: il curante legge e utilizza il racconto, integrandolo con i dati clinici, per personalizzare il percorso di cura dei pazienti oncologici nelle diverse fasi (chemioterapia, radioterapia, chirurgia, follow-up).

Il primo progetto “Raccontami di te”, finalizzato alla conoscenza e all’applicazione della Medicina Narrativa, si è basato sulla raccolta e sulla condivisione di racconti incentrati sull’esperienza della malattia oncologica. La forza del progetto è stata quella di coinvolgere nel racconto di sé tutti gli attori del processo di cura: pazienti e familiari, operatori e volontari. Sono state realizzate tre edizioni (2015, 2017, 2018) culminate con incontri agli IFO aperti a tutti dedicati alla condivisione, sia di quanto emerso dagli scritti, elementi su cui riflettere anche in un’ottica di management ospedaliero, sia dei racconti stessi, con la lettura integrale da parte degli autori di contenuti di forte impatto e carichi di emozioni. Questo ha rappresentato un fondamentale momento di riflessione e di valutazione dei risultati raggiunti.

La narrazione della propria esperienza con la malattia è diventata lo strumento alla base della conoscenza della storia di cura, contribuendo al tempo stesso alla sensibilizzazione del contesto e alla formazione degli operatori.

Se avete il piacere di condividere le “pagine bianche” del libro, potete inviarle via mail a biblioire@ifo.it.

1. Brani tratti da: Maria Cecilia Cercato. Medicina Narrativa: il valore delle parole nella cura. In: Simona Amorese. Prendersi cura di sé con le parole. Diario di Medicina Narrativa. Ed. Gribaudo. I edizione. Milano, 2020. 15-20.)

2. Progetti di Medicina Narrativa IFO