RACCONTAMI DI TE è un progetto nato nel mese di Maggio all’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena. Una iniziativa, promossa dal Servizio di Epidemiologia e Registro Tumori in collaborazione con l’ Oncologia Medica I e la Biblioteca Digitale, che ha l’obiettivo di far conoscere un nuovo approccio clinico assistenziale basato sul “raccontare di sé” per comprendere ed essere compresi, per superare gli schemi e le barriere che limitano la comunicazione, per migliorare la relazione di cura. Il progetto è rivolto a pazienti, medici, infermieri, operatori in campo sanitario, familiari, volontari e a chiunque si trovi ad avere a che fare con un percorso di malattia oncologica.
Si raccolgono narrazioni in qualsiasi forma: racconti, pensieri, poesie, che nascono dall’ esperienza ed il vissuto della malattia, perché leggere e confrontarsi con la “storia” di ciascuno rende possibile la costruzione di percorsi condivisi e di partecipazione.
Scrivete la vostra storia. Esprimetevi liberamente, comunicando pensieri, emozioni, sentimenti, ricordi… Potete utilizzare i fogli messi a disposizione e depositarli nelle apposite cassette. Oppure potete inviare i vostri scritti all’ indirizzo e-mail:
raccontamidite@ifo.gov.it
Il progetto si concluderà nel prossimo autunno con un incontro, aperto a tutti, dedicato alla presentazione dei risultati con la lettura dei racconti più significativi tra quelli raccolti e la stesura delle conclusioni valide a definire i programmi futuri. Perciò invitiamo tutti, pazienti, amici, familiari a scrivere e raccontarci la vostra esperienza con la malattia oncologica, le vostre emozioni e riflessioni di fronte a una diagnosi, il vostro rapporto con la patologia, il modo con cui avete affrontato le cure in modo diretto o indiretto.
A voi medici, infermieri ed operatori sanitari e volontari, che accompagnate quotidianamente il percorso “speciale” di chi si trova a combattere con la malattia e inizia a vedere la vita da un altra prospettiva, chiediamo di farci conoscere e comprendere la vostra esperienza.
“L’iniziativa – dichiara Maria Cecilia Cercato, epidemiologa e responsabile del gruppo di lavoro – è stata accolta positivamente e stiamo raccogliendo numerose testimonianze, prevalentemente da parte dei pazienti, ma non manca il contributo degli operatori.
Da questo primo “approccio” alla tematica sarebbe auspicabile che anche nel nostro Istituto nascesse l’esigenza di una applicazione sistematica, multidisciplinare, condivisa e riconosciuta che ha portato altre realtà alla creazione di ambiti dedicati, ottenendo, peraltro, una ricaduta positiva in termini di “performance” globale: aderenza alle cure, riduzione dei conflitti dei contenziosi, prevenzione del burn- out, minor ricorso a prescrizioni da medicina difensiva.”
“La medicina narrativa – precisa Alessandra Fabi, oncologa – offre una “possibilità” di apertura del paziente verso coloro i quali in quel momento detengono il “potere” della propria salute, ma anche verso sé stessi, offrendo la possibilità di un confronto verbale e scritto su tutto ciò che di positivo o negativo lo circonda. Il percorso terapeutico e assistenziale narrato da parte del paziente può fare scoprire anche modalità di soluzioni a problematiche organizzative, oltre ché a consentire sfogo ad esigenze fino allora “mai dette”.
“La narrazione della storia di malattia – spiega Isabella Bertazzi, infermiera – rappresenta uno strumento imprescindibile per l’infermiere, per poter entrare in relazione empatica con la persona, comprendere al meglio i bisogni di salute e pianificare quindi gli interventi infermieristici.
Accanto alla Narrative based Medicine, ecco nascere anche il Narrative based Nursing e crescere l’interesse verso questa modalità assistenziale che si integra e non si contrappone al Nursing basato sulle prove di efficacia.”
Ricordiamo che nel 2014 l’Istituto Superiore di Sanità ha emanato le Linee Guida della Medicina Narrativa. Oggi in ogni luogo di cura Italiano, pubblico o privato le buone regole della Medicina narrativa dovrebbero essere applicate: ascolto, osservazione, riflessione, condivisione e affiliazione con paziente, familiari e colleghi. Dalle raccomandazioni emerge che è auspicabile l’introduzione della tematica in campo formativo ed applicativo degli operatori sanitari che dovrebbero disporre di competenze narrative in quanto esse permettono di co-costruire un percorso di cura personalizzato e condiviso (storia di cura) in cui il paziente e non la sua malattia è al centro dell’ attenzione.
Il progetto RACCONTAMI DI TE ha previsto una fase formativa basata su specifici corsi per operatori sulla medicina umanistica, organizzati e tenuti presso la Biblioteca Digitale IRE.