Luglio mese della consapevolezza del Sarcoma. Leggi e informati.

Luglio è il mese internazionale dei sarcomi, tumori rari. Quest’anno celebriamo la ricorrenza con un importante traguardo.
Gli IRCCS IFO Regina Elena (IRE) e San Gallicano (ISG) sono stati riconfermati centro della Rete europea Tumori Rari Euracan (European network for Rare adult solid Cancer), superando con successo la valutazione.
L’ ottimo risultato è in linea con il riconoscimento come centro Provider/HUB per la regione Lazio, nella Rete Nazionale Tumori Rari.

“La valutazione globale – evidenzia Virginia Ferraresi Responsabile della unità operativa Sarcomi e Tumori Rari IRE – è stata molto soddisfacente in termini di organizzazione dei nostri Istituti e dell’attenzione volta al paziente. Anche le attività di formazione sono state considerate in linea con gli obiettivi nazionali, regionali e istituzionali. Siamo tutti orgogliosi di questo risultato e raccogliamo comunque i suggerimenti del board europeo di valutazione per migliorare sempre più i percorsi di diagnosi e cura del paziente con tumore raro, e aumentare ancora la nostra visibilità e partecipazione al network.”

COSA SONO I SARCOMI
I sarcomi sono un gruppo di tumori, rari in grado di svilupparsi in qualsiasi parte del corpo. Si distinguono due macrofamiglie: i sarcomi dei tessuti molli (muscoli, vasi e nervi) e quelli dell’osso. I primi colpiscono generalmente in età pediatrica, possono quindi presentarsi dalla nascita fino al diciottesimo anno di età, e in età adulta con un picco verso i 60 anni e un’incidenza globale di 3-5 casi su 100.000 abitanti ogni anno. I sarcomi dell’osso invece hanno un impatto minore, rappresentano infatti l’1% dei tumori maligni e colpiscono generalmente ragazzi tra i 15 e i 20 anni.
Il mese di sensibilizzazione è fondamentale per incoraggiare la ricerca e lo sviluppo di farmaci date le ridotte conoscenze sull’argomento.
Il mese di sensibilizzazione sui sarcomi è fondamentale per incoraggiare la ricerca e lo sviluppo di farmaci, date le ridotte conoscenze sull’argomento.

L’AMBULATORIO SARCOMI
I pazienti vengono accolti presso l’Ambulatorio Multidisciplinare Sarcomi , diretto da Virginia Ferraresi, dove un team compreso di chirurgo ortopedico, oncologo, radioterapista, medico nucleare, radiologo e anatomo patologo, collaborano sinergicamente per la cura. Ma non solo. Agli IFO è previsto, sin dal primo accesso alle cure, un percorso psicologico per aiutare ad affrontare il timore e l’ansia che i pazienti hanno nei confronti della malattia e dell’iter-terapeutico grazie alla presenza fissa di uno psiconcologo.
Un ulteriore aiuto è offerto dai volontari dell’associazione “Rukije un Raggio di Sole”, un gruppo di ex-pazienti di patologie oncologiche dell’apparato muscolo-scheletrico che supportano con le loro storie ed esperienze chi tutt’ora affronta la malattia, offrendo quindi confronto e conforto.

TUMORI RARI: DIAGNOSI DI AVANGUARDIA E RICERCA
I Tumori rari sono una famiglia eterogenea di neoplasie, con caratteristiche istologiche, di età e sede di sviluppo differenti, accomunati solo dalla rarità dell’insorgenza. Si considerano rari i tumori con una incidenza di popolazione inferiore a 6 nuovi casi per 100.000 anno. Tuttavia, in relazione all’elevato numero di tipi istologici considerati rari, in Italia si contano complessivamente circa 60.000 nuovi casi all’anno di tumori rari.

Presso IFO è possibile entrare in studi clinici sia nazionali che internazionali, compresi gli studi di fase 1 con nuovi farmaci, opportunità importante soprattutto in un ambito carente di studi dedicati. I nostri ricercatori inoltre possono condurre studi specifici sui meccanismi di formazione del tumore e sulla individuazione di possibili bersagli terapeutici per alcune classi di Tumori Rari grazie alla presenza di una biobanca di tessuti tumorali e sieri.
L’Istituto Regina Elena è all’avanguardia nel caratterizzare i Tumori Rari dal punto di vista del loro assetto genomico grazie a tecniche sofisticate come ad esempio la NGS-Next Generation Sequencing condotta su materiale prelevato in corso di biopsia, interventi chirurgici o su sangue (biopsia liquida), utili sia per confermare la diagnosi isto-patologica che per cercare alterazioni molecolari nei confronti delle quali utilizzare farmaci specifici.
Questa accurata caratterizzazione “biologica” dei Tumori Rari e la discussione nell’ambito del Molecular Tumour Board è un’altra delle possibilità che viene offerta ai nostri pazienti soprattutto nei casi in cui sono falliti i trattamenti standard o nei casi orfani di trattamenti specifici.

PRIMA VISITA E SPORTELLO TUMORI RARI
Presso i nostri Istituti per accedere alla prima visita, è necessario rivolgersi allo Sportello Tumori Rari: inviare una mail a tumori.rari@ifo.it con nome, cognome, numero di telefono allegando esame istologico o relazione del medico inviante. Per informazioni telefonare allo 06-5266-2290 martedì e giovedì dalle 9.00 alle 12.00.

COS’E’ LA RETE EURACAN
Gli IRCCS IFO Regina Elena e San Gallicano fanno parte della rete Euracan (European network for Rare adult solid Cancer), un progetto europeo che mette in collegamento diversi centri di eccellenza nella lotta contro i tumori rari, i suoi medici e i ricercatori per poter condividere conoscenze, esperienze, iniziative e risorse, contribuendo a dare le migliori cure ai pazienti di diverse aree geografiche.

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Mese internazionale dei Sarcomi, 9 domande a Virginia Ferraresi